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思享•华山
第5期
肿瘤长期生存者的人文关怀
肿瘤长期生存者，通常指确诊后存活超过5年的患者。由于肿瘤治疗技术的飞速进步（如靶向治疗、免疫治疗等），这个群体的数量正在全球范围内快速增长。与此同时，新的问题也随之出现。通过文献回顾，我们发现青少年和年轻成人（Adolescent and Young Adult, AYA）肿瘤患者（15-39岁）是一个独特的群体，他们处于儿科与成人医疗体系过渡带，疾病可能中断了他们关键的人生发展历程，如求学、就业、成家、建立自我认同，让他们承受着巨大的心理社会压力。
本期研读会将邀请华山医院神经外科儿童神外组和肿瘤科两位医生与上海大学社会学学者一起研习相关文献研究，通过回顾分析SURVAYA真实案例，共同探讨临床医生的角色转变、医学人文环境的营造、家庭和社会支持体系要如何让患者在活下去的同时，生活得更有质量与尊严。
本期发起人、主持人
朱佳祎
卫生管理助理研究员
复旦大学公共卫生硕士MPH
复旦大学附属华山医院虹桥院区行政综合部主任
虹桥院区机关党支部书记、工会主席
华山医院团委委员
分享嘉宾
黄若凡
复旦大学附属华山医院肿瘤科副主任医师
亚专业方向为原发性和转移性神经系统肿瘤的内科治疗、肿瘤创新药物的早期临床研究。
擅长胶质瘤、青少年神经系统肿瘤、恶性肿瘤中枢神经系统转移的综合诊治，主持多项肿瘤创新药物临床研究。任中国临床肿瘤学会（CSCO）神经肿瘤专委会委员、秘书，中国抗癌协会神经肿瘤专委会委员，上海市抗癌协会脑转移瘤专委会秘书长。
分享嘉宾
邱天明
复旦大学附属华山医院神经外科，小儿神经外科组，副主任医师，医学博士，师从周良辅院士
复旦大学十佳医务工作者，上海市优秀青年医师
任国家神经疾病医学中心中国小儿神经外科联盟理事，上海市医学会神经外科专科分会青年委员，上海市医学会神经外科专科分会小儿神经外科学组组员，上海市抗癌协会儿童肿瘤专业委员会委员，上海市心理协会心理学+人工智能专委会副主任委员，上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会委员，中国研究型医院学会神经外科学专业委员会委员等。
分享嘉宾
程明明
上海大学社会学院社会工作系主任，副教授，博士生导师
上海市浦江人才计划获得者。
主要从事临床与医务社会工作、安宁疗护与积极心理学的研究与实务。兼任上海市安宁疗护服务管理中心培训组副组长，市安宁疗护质控专家组成员。中国抗癌协会安宁疗护专委会常务理事，中国社工教育协会医务社会工作专委会理事、中国社会学学会社会心理学专委会常务理事、中国生命关怀协会临终关怀社会工作专委会副主任委员兼秘书长，中国医院协会医务社会工作专委会委员等。
分享文献
本期文献研读会分享相关文献两篇：
第一篇文献是由美国罗切斯特大学医学中心James P. Wilmot癌症研究所AnnaLynn M. Williams和美国得克萨斯大学MD安德森癌症中心的Michael E. Roth于2025年发表在Journal of the National Cancer Institute的社论Life after cancer matters: supporting 2.1 million survivors of adolescent and young adult cancer。
文章首次披露美国青少年和年轻成人（AYA，15-39岁）癌症幸存者数量达210万，纠正了过去仅统计当前年龄段幸存者的低估现象。这一群体面临独特的生存挑战，包括治疗后的长期健康风险、心理社会支持不足及医疗资源获取障碍。尽管其5年相对生存率已超过85%，但部分癌种（如急性淋巴细胞白血病、肉瘤）的生存率仍落后于儿童患者。幸存者中约83%（175万人）为长期生存者（≥5年），但针对其年龄特点的生存护理指南和研究仍匮乏。种族、社会经济地位等因素加剧了健康差异，亟需建立全国性纵向队列研究以优化治疗和护理模式。当前，青少年和年轻成人癌症幸存者领域存在“两大鸿沟”，呼吁以儿童癌症研究为蓝本，系统性解决其生存护理与科研资源短缺问题。
第二篇文献是由荷兰癌症研究所（Netherlands Cancer Institute）心理社会研究与流行病学系的Silvie H. M. Janssen和荷兰癌症研究所（NKI）与伊拉斯姆斯医学中心（Erasmus MC）Olga Husson于2024年发表在Journal of Cancer Survivorship的原创研究Health‑related conditions among long‑term cancer survivors diagnosed in adolescence and young adulthood（AYA）:results of the SURVAYA study。
研究基于荷兰SURVAYA队列（3776名AYA癌症幸存者），系统分析了青少年和年轻成人（AYA）长期癌症幸存者的健康相关疾病负担，包括患病率、潜伏时间及风险因素，弥补了既往AYA群体生存护理研究资源的不足。揭示了AYA群体（15-39岁确诊）因发育阶段、癌症类型和治疗方案的特殊性，面临与儿童或老年患者不同的长期健康风险，需针对性干预。呼吁建立基于证据的AYA专属生存护理指南，以应对当前儿科与成人医疗体系割裂导致的护理连续性不足问题。
活动时间
时 间：2025年9月23日（周二）12:00-13:30
地 点：复旦大学附属华山医院虹桥院区2楼多功能教室
观看方式：关注微信公众号【华山交享悦】，查看微信文章“思享·华山（第5期）预告|启程在治疗结束后：肿瘤长期生存者的人文关怀”，文末附有报名二维码和直播二维码。
思享•华山 | 医学人文文献研读会
医学不仅是科学，更是对人类福祉的深刻关怀。为推动跨领域交流，营造医学人文学术氛围，华山医院“思享•华山”医文融合学者沙龙推出医学人文文献研读会，邀请医学、教育、人文社科、自然科学领域专家学者分享国内外权威文献，以专题研讨、案例分析、跨学科对话等形式，探索医学实践中科学与人文的共生路径。诚邀医者、学者，人文爱好者共同加入，共建医学人文实践共同体，探索更具开放性与生命力的医疗未来。
在全球医学模式与健康治理体系深度转型的背景下，医学人文与高质量医疗创新协同发展已成为医学领域的重要趋势。随着现代医学从"以疾病为中心"向"以健康为中心"转型，医学教育和临床实践中对人文关怀的需求愈发凸显——如何在技术创新中保持医学温度，如何将人文精神系统融入医疗全程，如何培育兼具科学素养与人文情怀的新时代医学人才，都已成为全球医疗领域亟待破解的核心课题。在此背景下，复旦大学附属华山医院发起成立“思享•华山”医文融合学者沙龙，旨在搭建医学与人文学科对话、交流和创新的平台，通过医学人文学术研讨、文献阅读、人文走访等形式，邀请跨学科学者围绕特定主题开展深入交流探讨，持续探索具有人文温度的医疗生态。沙龙得到上海市医学伦理学会等学会指导。
内容来源：复旦大学附属华山医院
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