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大咖论道：改变未来，与多发性硬化联结

2023-06-12作者：寒雪资讯

世界多发性硬化日（World MS Day）由国际多发性硬化联盟于2009年发起，旨在唤起全世界对多发性硬化的关注，推动相关研究和医疗进展。今年5月30日，即第15个MS日的主题是“联结（connections）”，MS联结是关于建立社区连接、自我连接和高质量护理的连接。团结一切可以团结的力量，挑战让MS患者感到孤独与社交孤立的社会障碍。

基于此，中国医学论坛报携手渤健生物科技（上海）有限公司特此举办“改变未来，与MS联结”系列活动。渤健MS事业部一直致力于搭建中国多发性硬化专家学术交流平台，传递前沿诊疗进展，提高诊疗水平，造福更多MS患者和家庭。本次“改变未来，与MS联结”精彩内容，让我们一睹为快。

您所不知道的MS

目前大众对MS的认识尚不明确，甚至有人将其与“冰桶挑战”所提及的另一种罕见病——肌萎缩性侧索硬化症（ALS）混为一谈。MS是一种以中枢神经系统（CNS）炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病，病变主要累及白质。其病因尚不明确，可能与遗传、环境、病毒感染等多种因素相关¹。

最新流行病学数据²显示，中国儿童多发性硬化症的发病率为每10万人中0.055人，成人为0.288人。基于中国庞大的人口总数，MS患者可以说并不“罕见”。更值得重视的是，此疾病具有时间多发和空间多发的特点，时间多发是指疾病有明显的复发和缓解过程，据统计，MS患者80%~85%在最初病程中表现为复发缓解型MS。空间多发则是指病变部位多发，在病理上表现为中枢神经系统多发髓鞘脱失，可伴有神经细胞及其轴索损伤，可能导致视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等多种症状，是导致年轻人残疾的主要原因，并造成相当大的社会和经济负担²。因此，亟须对此部分患者加强关注，通过“联结”，早诊早治，持续治疗，改变患者未来。

深耕临床，他们这样与MS联结

“改变未来，与MS联结”活动因爱而聚，邀请多位行业大咖，围绕MS临床实践、神经免疫科室建设以及患友故事、患者支持等话题展开探讨，访谈视频同步发布于中国医学论坛报壹生APP平台（检索“2023 MS日”），让我们在此简单分享他们的理念。

徐雁教授

北京协和医院徐雁教授及其团队认为，此次世界MS日“联结”的主题有三个层次的含义。首先是患者与社会的联结，希望经过积极、及时的诊疗，患者能回归社会。其次是患者和医生的联结，通过良好地沟通、随访，MS有望成为一种可控的慢病。其三是MS团队的联结，国家政策的支持、保障体系的建立、多学科诊疗的协作，帮助患者从无药可用，到有药可用（皮下注射制剂），到有更方便口服药问世，再到多款口服药纳入医保，大大减轻了患者用药负担。

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全超教授

复旦附属华山医院全超教授及其团队表示，近年来MS患者管理理念已有大幅变化，明确了MS的干预措施应从复发后免疫抑制治疗变更为“零容忍”尽早干预。对于类似MS的脱髓鞘疾病，神经科、眼科、影像科、康复科等多学科合作诊疗非常重要。除了多学科“联结”，医患“联结”也给团队留下了深刻印象，在进行MS全球多中心研究时，许多老患者都积极参与，帮助进行新药临床研究，这种善意的互动温暖人心，也让团队更愿意为MS坚守，为MS奋斗。

周红雨教授

四川大学华西医院周红雨教授牵头搭建了西南神经免疫病例登记系统，获取MS等神经免疫疾病的中国本土数据，希望通过病例登记及随访，为患者提供疾病全面评估和长程跟踪治疗，通过优化诊疗方案获得最大程度的疾病缓解，避免复发波动。近年来，随着中国罕见病领域的不断发展，新发病机制、新诊断标准的提出，新治疗药物的上市，使得神经免疫领域充满希望和生机。相信MS等神经免疫疾病的诊治，未来会更好。

同携手，共努力，改变MS患者未来

除以上提及的专家团队外，“改变未来，与MS联结”活动还邀请了二十余位神经免疫领域专家，分享自己与MS联结的故事，畅谈MS早诊早治的必要性以及多款创新性疾病修正治疗（DMT）药物落地应用给MS治疗格局带来的变化。

MS为终身性疾病，其缓解期治疗以控制疾病为主要目标，推荐使用DMT治疗¹。研究显示，与延迟DMT治疗相比，尽早启动DMT可更有效地延缓残疾进展³。在既往，由于药物可及性、医保覆盖政策等问题限制，患者往往存在延误治疗的问题。而随着富马酸二甲酯等指南推荐一线起始DMT治疗药物、步行障碍改善药物氨吡啶缓释片等进入新版国家医保目录，此现状或将改变。

富马酸二甲酯拥有调节外周免疫和保护神经细胞双重作用机制，有效应对MS发病特征。研究提示，富马酸二甲酯治疗2年，年复发率（ARR）降低49%，残疾进展风险降低32%⁴。连续接受富马酸二甲酯治疗10年，45%的患者无复发，77%的患者行走不受限⁵。此类突破机制创新性药物的获批上市、纳入医保将助力MS的长期规范管理，让MS患者拥有更美好的未来。

此外，学界也在积极开展医生及患者科普教育工作，提高MS疾病诊治意识、方便患者求医问诊的同时，搭建医务工作者和医患之间的沟通桥梁，通过“联结”加强患者自我疾病管理能力及家属照护能力，在各方支持下，让患者尽快回归正常生活。让我们同携手，共努力，联结MS，联结MS患者未来。

参考文献：

1. 中国免疫学会神经免疫分会. 多发性硬化诊断和治疗中国专家共识（2018版）. 中国神经免疫学和神经病学杂志, 2018, 25(6): 387-394.

2. Tian DC, Zhang C, Yuan M, et al. Incidence of multiple sclerosis in China: A nationwide hospital-based study. Lancet Reg Health West Pac. 2020 Aug 6;1:100010. doi: 10.1016/j.lanwpc.2020.100010. PMID: 34327341.

3. Kavaliunas A, Manouchehrinia A, Stawiarz L, et al. Importance of early treatment initiation in the clinical course of multiple sclerosis. Mult Scler. 2017 Aug;23(9):1233-1240.

4. Viglietta V, Miller D, Bar-Or A, et al. Efficacy of delayed-release dimethyl fumarate in relapsing-remitting multiple sclerosis: integrated analysis of the phase 3 trials. Ann Clin Transl Neurol. 2015 Feb;2(2):103-18.

5. Gold R et al. Safety and Efficacy in Patients Treated With Dimethyl Fumarate and Followed For 13 Years: Final Results of ENDORSE. 8th Joint ACTRIMS-ECTRIMS Meeting, 2020.

Biogen-213038-CHN-06.2023

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