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内分泌系统罕见病约占罕见病种类的35%，病种繁多、涉及的组织器官众多、诊疗异常困难，成为内分泌代谢病领域最考验医师临床水平的一类疾病。为提高罕见病规范化诊疗水平，《中国医学论坛报》与山东省立医院携手开展 “星火计划”战略合作，开辟星火计划•山东省立医院医联体培训专区，针对罕见病相关知识与案例进行讲解及讨论，以期提高临床医生罕见病规范化诊疗能力，建立畅通完善的协作机制，减少误诊漏诊，让罕见病患者病有所医，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。本栏目首播时间为10月21日（周三）晚7点，敬请关注！
赵家军 徐潮
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。罕见病种类繁杂，临床表现和致病机制各异，漏诊率和误诊率较高，缺乏有效治疗手段，致残和致死率高，严重威胁人类健康。据WHO统计，全球约有4亿罕见病患者，中国超过2000万人，每年新出生罕见病患者超过20万。罕见病种类多达7000余种，多具有遗传性，是造成出生缺陷的重要原因，已成为严重影响我国经济建设、社会发展和民生改善的重大公共卫生问题。
内分泌系统罕见病约占罕见病种类的35%，病种繁多、涉及的组织器官众多、诊疗异常困难，成为内分泌代谢病领域最考验临床水平的一类疾病。疾病主要包括遗传性骨病、性腺疾病、肾上腺疾病、糖代谢紊乱等，会导致患者骨骼畸形、反复骨折、青春发育异常、性腺功能减退、不育、血压及电解质紊乱、糖代谢异常等多种严重后果。由于起病早、机制未明、诊断困难、缺乏有效治疗措施，导致疾病往往预后差，给家庭及社会带来沉重负担。
罕见病患者的平均确诊时间长达5年，临床医师普遍缺乏罕见病的专业知识。在我国，30%以上的罕见病患者需要5位至10位医生诊治才能确诊，科学诊断流程和相关临床路径、多学科会诊机制有待完善。
为提高罕见病规范化诊疗水平，《中国医学论坛报》与山东省立医院携手开展 “星火计划”战略合作，开辟星火计划•山东省立医院医联体培训专区，针对罕见病相关知识与案例进行讲解及讨论，以期提高临床医生罕见病规范化诊疗能力，建立畅通完善的协作机制，减少误诊漏诊，让罕见病患者病有所医，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
【首期主题】赵家军：认识罕见病
【首播时间】10月21日（周三）晚7点
【观看方式】点此报名及观看
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