晚期乳腺癌全程照护：从症状管控到心理守护的实践思考

莫雪莉 北京大学首钢医院

二十余年深耕晚期乳腺癌诊疗，见过太多患者因骨转移疼痛彻夜难眠，因治疗耐药陷入绝望，也见证过不少人在精准干预下重新找回生活节奏 —— 晚期诊疗的核心从不只是 “延长生存”，更要通过细致的症状管理、温暖的心理支持、灵活的方案调整，让患者在与疾病共处的时光里，仍能保持生活质量与尊严。结合临床实践中遇到的真实案例与方案探索，我从症状精准管控、分层心理照护、个体化治疗调整三个维度，分享对晚期乳腺癌全程管理的思考。

一、症状精准管控：破解晚期患者的 “痛苦困境”

晚期乳腺癌患者常被各类不适缠绕：骨转移引发的剧痛让简单翻身都成奢望，化疗带来的恶心呕吐打乱进食节奏，内分泌治疗导致的骨质疏松增加骨折风险…… 这些症状不仅折磨身体，更会一点点瓦解患者的治疗信心。我们摸索出 “分级评估 + 多手段干预” 的应对体系，让每个细微的不适都能被及时、精准地缓解。

（一）骨转移疼痛：从 “单纯止痛” 到 “控瘤止痛同步”

骨转移是晚期乳腺癌最常见的转移类型，约 70% 患者会遭遇，其中近四成会出现中重度疼痛，严重时甚至无法站立、坐起。过去，我们只能依赖阿片类药物 “治标”，但部分患者会出现便秘、嗜睡等副作用，且无法阻止骨病灶继续进展；如今，“全身治疗 + 局部干预” 的联合策略，让 “止痛” 与 “控瘤” 能同时推进。

全身治疗中，双膦酸盐类药物（如唑来膦酸）是基础，既能抑制骨吸收、降低病理性骨折风险，又能间接缓解骨痛；对于 HER2 阳性患者，新型 ADC 药物（如 T-DXd）的出现更是突破 —— 这类药物能精准抵达骨转移灶，在控制全身肿瘤的同时，对局部骨病灶也有显著杀伤作用。我们参与的真实世界研究显示，接受这类治疗的患者，骨痛缓解率达 72%，中位骨相关事件（如骨折、脊髓压迫）发生时间延长至 21 个月。局部干预则根据病灶情况灵活选择：单一骨转移灶优先放疗，能快速缓解疼痛；多发转移或脊柱转移患者，采用椎体成形术加固椎体，避免因骨强度下降导致的骨折。

曾有一位 56 岁 HR+HER2 - 晚期患者，因腰椎骨转移出现剧烈腰痛，评分达 10 分（最痛级别），即便用高剂量吗啡，仍需家人搀扶才能勉强坐起。我们为她制定 “唑来膦酸 + 腰椎局部放疗 + 内分泌联合 CDK4/6 抑制剂” 方案：2 周后疼痛评分降至 3 分，能自行缓慢行走；1 个月后复查，腰椎病灶缩小，疼痛基本消失，目前已稳定控制 8 个月，每天还能下楼散步半小时。这让我深刻体会：“晚期骨转移不是‘终末期’的信号，选对方案，患者依然能重新找回行动能力。”

（二）化疗不良反应：“提前预防” 比 “事后补救” 更有效

化疗是晚期乳腺癌的重要治疗手段，但恶心呕吐、白细胞降低、手足综合征等不良反应，常让患者对治疗望而却步，甚至中途放弃。我们总结出 “预防为主、分级处理” 的原则 —— 在化疗开始前就做好风险评估，提前干预，避免不良反应发展成 “治疗障碍”。

针对恶心呕吐，我们会根据化疗药物的致吐风险分层应对：高致吐风险药物（如顺铂），采用 “5-HT3 受体拮抗剂 + NK1 受体拮抗剂 + 地塞米松” 三联预防方案；中致吐风险药物（如紫杉醇），用 “5-HT3 受体拮抗剂 + 地塞米松” 二联方案，通过这样的提前干预，急性呕吐发生率从过去的 45% 降至 18%。对于手足综合征（常见于使用卡培他滨、阿糖胞苷等药物时），我们会在治疗前就指导患者：每天涂抹无香料保湿霜、避免接触热水或刺激性洗涤剂；一旦出现轻微皮疹，及时外用糖皮质激素软膏，将重度手足综合征的发生率控制在 5% 以下。

印象最深的是一位 38 岁三阴性晚期患者，首次接受白蛋白结合型紫杉醇化疗后，出现严重中性粒细胞缺乏伴发热，体温高达 39.5℃，住院一周才缓解，当时她直言 “再也不想化疗了”。第二次化疗前，我们提前为她使用长效粒细胞集落刺激因子，同时根据体表面积微调化疗剂量；治疗期间密切监测血常规，最终顺利完成 6 个周期化疗，肿瘤缩小 40%，且未再出现严重不良反应。这让我更加确信：“不良反应不是化疗的‘必然代价’，提前预判、精准干预，就能让治疗更安全、患者更耐受。”

二、心理照护：为晚期患者筑牢 “精神防线”

晚期患者常被 “死亡焦虑”“治疗无望” 等负面情绪包裹，约 40% 会出现不同程度的焦虑、抑郁症状，有的患者甚至因为 “觉得治不好” 而主动放弃治疗。我们搭建 “分层心理干预” 体系，从初诊沟通到长期随访，让心理支持像 “隐形的守护”，贯穿治疗全程。

（一）初诊沟通：用 “坦诚” 与 “希望” 缓解恐惧

“医生，我还能活多久？” 这是晚期患者初诊时最常问的问题，也是最考验沟通分寸的时刻 —— 回避会让患者更焦虑，过度承诺又不切实际。我们的做法是：不刻意回避病情，但不用 “晚期”“没救了” 这类绝对化词汇，而是用 “病情可控”“能通过治疗稳定”“很多人实现了长期带瘤生存” 等表述传递希望；同时结合相似病情的康复案例，让患者直观感受到 “即使是晚期，也能好好生活”。

曾有一位 42 岁 HER2 阳性晚期患者，确诊时已出现肺转移，拿到报告后当场崩溃，哭着说 “我孩子才 5 岁，我不能有事”，之后拒绝配合任何检查。我们没有急于说服她，而是先陪她平复情绪，再慢慢解释：“现在有专门针对 HER2 阳性的药物，之前有位和你情况相似的患者，接受治疗后已经稳定 3 年，还能每天送孩子上学。” 同时，我们安排心理师与她进行 1 对 1 疏导，帮她梳理情绪。1 周后，患者主动找到我们：“我想试试治疗，为了孩子也要坚持。” 目前她已接受治疗 15 个月，肺转移灶明显缩小，每天能正常接送孩子、做简单家务，偶尔还会在朋友圈分享亲子日常。

（二）长期随访：用 “同伴支持” 传递坚持的勇气

长期治疗中，患者容易因 “孤独感”“治疗疲劳” 产生懈怠 —— 有的觉得 “一直吃药也不见好，不如算了”，有的因为副作用反复而失去耐心。我们每月组织 “康复经验交流环节”，邀请治疗稳定的患者分享自己的经历：比如 “如何应对内分泌治疗的潮热”“出现耐药后换方案依然有效的经历”，让 “过来人的经验” 成为最有力量的鼓励。同时，我们建立了医患沟通群，患者有疑问可随时留言，医生或护士会在 24 小时内回复，避免患者因 “没人可问” 而陷入焦虑。

一位 63 岁三阴性晚期患者，接受免疫治疗 3 个月后出现甲状腺功能减退，需要额外服用甲状腺药物；加上治疗初期肿瘤没有明显变化，她多次提出 “想停药，太麻烦了”。在一次交流环节中，另一位有相似经历的患者分享：“我当时也担心副作用，但调整药物后慢慢适应了，现在治疗快 2 年，病情一直稳定。” 我们也帮她详细分析：“甲状腺功能减退是可控的副作用，目前肿瘤没有进展，说明治疗在起效，再坚持一下或许会有更好的效果。” 最终患者选择继续治疗，目前已稳定 10 个月，甲状腺功能也通过药物调整至正常范围。

三、个体化方案：让晚期治疗 “适配” 每一位患者

晚期患者的个体差异极大：有的高龄体弱，合并高血压、糖尿病等基础病，无法耐受强烈治疗；有的年轻患者，希望在控制肿瘤的同时尽量保留生活能力；有的耐药后反复调整方案，身体对药物的耐受性越来越差。我们始终坚持 “一人一策”，让治疗方案既 “有效”，又 “贴合患者实际”。

（一）高龄患者：在 “减毒” 与 “增效” 间找平衡

70 岁以上的晚期患者占比逐年上升，这类患者大多合并基础病，肝肾功能有所减退，对化疗的耐受性远不如年轻人。我们的策略是：优先选择低毒、高效的治疗方案，避免 “为了控瘤而牺牲生活质量”。比如 HR + 高龄患者，优先采用 “内分泌联合 CDK4/6 抑制剂”，既能控制肿瘤，又能减少化疗相关毒性；HER2 阳性患者则考虑双靶去化疗方案，降低对身体的负担。

一位 78 岁 HR+HER2 - 晚期患者，同时患有冠心病、慢性肾功能不全，肌酐清除率仅 50ml/min（正常成人约 80-120ml/min），无法耐受常规化疗。我们为她制定 “氟维司群联合阿贝西利” 方案，同时根据肾功能情况微调阿贝西利剂量，避免加重肾脏负担。治疗 6 个月后，复查显示肿瘤稳定，未出现明显副作用，患者依然能自己买菜、做饭，偶尔还会和老姐妹一起散步聊天。她笑着说：“不求‘根治’，只要能这样平平稳稳的，我就满足了。”

（二）耐药患者：“及时换药” 不放弃每一次机会

耐药是晚期治疗的 “最大挑战”，尤其是三阴性乳腺癌，平均每线治疗的无进展生存期仅 3-5 个月，有的患者短短 1 年内就要更换 2-3 种方案。我们建立 “耐药快速评估” 机制：一旦患者出现症状加重（如疼痛加剧、体重骤降）或影像提示进展，1 周内完成复查，明确耐药后迅速调整方案；同时，通过液体活检检测耐药基因，为后续治疗 “精准指路”。

一位 50 岁三阴性晚期患者，先后接受过化疗、免疫治疗，病情仍反复进展，肿瘤标志物持续升高。我们为她安排液体活检，结果显示存在 BRCA1 突变 —— 这意味着 PARP 抑制剂可能对她有效。我们及时将方案调整为 PARP 抑制剂单药治疗，2 个月后复查，肿瘤标志物下降，影像显示病灶缩小；目前已稳定 7 个月，患者能正常上班，只是定期来院复查、取药。“原来耐药不是‘终点’，只是换条路继续走”，患者的这句话，也成了我们鼓励其他耐药患者的常用语。

结语：用 “专业” 与 “温度” 陪伴每一段旅程

二十余年与晚期乳腺癌患者并肩前行，我越来越清晰地认识到：晚期诊疗不是 “一场孤独的战斗”，而是医生与患者、家属共同参与的 “全程守护”—— 我们或许无法逆转病情，但能通过症状的精准管控，让患者少受些痛苦；通过心理的细致呵护，帮他们少些焦虑；通过方案的灵活调整，为他们多争取些时间。

未来，我仍会在晚期乳腺癌诊疗的道路上深耕：既要紧跟药物研发的新进展，为患者带来更有效的治疗选择；也要继续打磨症状管理、心理支持的细节，让每一位患者都能在治疗中感受到：即使是晚期，也依然有希望、有尊严，依然能拥有属于自己的 “好日子”。