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由国家临床医学研究中心(宣武医院)、中国帕金森联盟、中国帕金森影像联盟、中国老年学和老年医学学会共同主办的“第一届中国帕金森联盟大会暨第三届运动控制与帕金森病国际研讨会”于2018年10月11~13日在北京召开。来自美国、加拿大、英国等10多个国家的专家学者和国内300多家联盟成员单位近500名代表参加了会议 。
目前帕金森病尚无治愈的有效办法,具有病程长、残疾率高、家庭和社会负担重等特点。而以多巴胺替代药物治疗和脑深部刺激术外科治疗能较好地改善患者临床症状和提高其生活质量,能让老人活得好、活得长。因此,由国家科技部建立的国家老年疾病临床医学研究中心(首都医科大学宣武医院、中南大学湘雅医院、四川大学华西医院)和国家神经系统疾病临床医学研究中心(北京天坛医院)牵头成立了中国帕金森联盟,从国家和联盟层面组建优秀的多学科团队合作,加强协作创新,组织培训临床医生的诊疗水平,提高老年人群对帕金森病及运动障碍疾病的相关认知。
目前联盟参加单位已达到408家,共计1400多人。联盟负责人陈彪教授总结了联盟2018年所开展的工作,介绍启动了“郁金香“培训计划,在14个城市开展了近20次基层帕金森病基础培训班,参加人数1300余人;开展了专科高级培训班、专项班等活动。另外,还发布了更新的“中国帕金森专病门诊地图”,广大患者通过手机app可以一键找到附近的帕金森病专科大夫及其出诊时间和地图导航。
中国家族性帕金森病注册登记系统(CFPDR)和中国早发型帕金森病注册登记系统(CEOPDR)正式发布
本次大会上由国家老年疾病临床研究中心(湘雅)主任、中国帕金森联盟副理事长唐北沙教授和国家老年疾病临床研究中心(宣武)主任、中国帕金森联盟理事长陈彪教授共同发布了中国家族性帕金森病注册登记系统(CFPDR)和中国早发型帕金森病注册登记系统(CEOPDR)。该注册登记系统由国家老年疾病临床医学研究中心和中国帕金森联盟牵头,本着“共建·共享·共赢”、“多中心,大协作”的理念,以协作、共享、开放的形式展现,为帕金森病与运动障碍疾病研究者搭建合作与交流平台、成果转化及学术推广普及平台;有利于开展中国家族性帕金森病和早发型帕金森病的早期预警、个体化治疗和预后干预,服务于广大人民群众。目前该注册登记系统已注册登记1000余例散发早发型帕金森病和400余个家族性帕金森病家系。
学术报告
来自法国的Stephane Lehericy教授和日本的Takashi Hanakawa教授及国内多位专家介绍了利用核磁共振诊断新技术可以通过发现黑质的脑内神经核团的变化,脑功能网络连接的变化可能应用于早期发现帕金森病;加拿大的Jon Stoessl和Vesna Sossi教授介绍了分子影像技术在帕金森病诊断和鉴别诊断应用中的研究进展。首都医科大学宣武医院的于顺和蔡彦宁教授分别介绍了检测血液突触核蛋白和节律相关基因改变如何用来筛查帕金森病高危患者。
睡眠障碍是帕金森病患者最常见的症状之一,特别是夜间睡眠中出现大声喊叫伴有肢体抖动的老人容易发生帕金森病,被认为是帕金森病的早期症状,存在这种表现的患者被认为是帕金森病的高危人群。加拿大的RonPostuma教授系统讨论了存在夜间睡眠障碍患者在合并有便秘、嗅觉障碍、焦虑和抑郁以及出现轻微肢体抖动、精细动作变慢的情况下,大部分患者会在5年左右的时间发展成为帕金森病。利用上述各种检测手段将有助于早期发现临床前期的帕金森病高危人群,一旦有干预疾病进展的治疗,就有可能延缓、推迟、乃至避免疾病的发生。这是目前国家上本领域的研究热点和方向之一。
在治疗方面,美国NIH的MarkHallett教授、加拿大的Robert Chen教授和英国的John Rothwell教授介绍了帕金森病运动环路的功能改变,提示脑部核团及神经元存在代偿性改变,通过经颅磁刺激、脑深部电刺激等技术可改善脑神经的代偿功能,有助于研发新的治疗方法。美国佛罗里达大学Michael Okun教授、David Vaillancourt教授等多位国内外著名专家教授,共同聚焦近年来在运动控制机制与帕金森病发病机制等相关研究领域取得的最新进展及药物、手术、康复治疗成果分享等内容。
在帕金森病发病机制研究方面,多位美国和加拿大的专家分别介绍了利用转基因细胞、小动物和猴模型,研究不同基因突变是如何导致神经细胞变性死亡及可能的干预靶点。介绍了利用干细胞技术制备微型组织模型,模拟脑核团结构,用来进行药物筛选。
帕友论坛
本届大会还同时组织了针对帕金森病患者的“帕友论坛”,邀请了帕金森病患者及家属参与,近距离地了解有关帕金森病的相关研究进展、居家生活及康复知识,并体验了相关场景。陈彪教授在会上介绍了中国帕金森联盟成立的目的和意义及今后发展方向,让患者更加了解帕金森病专科医生是如何努力实践,利用互联网、移动医疗和人工智能技术更好的管理帕金森病患者,真正解决广大帕金森病患者“帕”的问题,使得他们更容易、更方便、更经济得到专家的不受时空限制的连续管理。最后,大会委员为联盟新成员授牌,并为优秀成员颁奖。
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