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5月14日，由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会联合北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授牵头制定的《青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南》（下称：《指南》）在北京正式发布。
该《指南》的发布为我国青少年及成人SMA患者诊疗给予重要指导，同时为国际青少年及成人SMA患者的诊疗提供了中国经验。
该指南突出多学科诊疗（MDT）特点，来自全国12个学科（神经科、康复科、骨科、麻醉科、影像科、营养科、呼吸科、消化科、口腔科、内分泌科、药剂科、心理科）的198位专家共同参与了指南制定工作。
《指南》发布会由北京协和医院神经科副主任戴毅教授主持，中国罕见病联盟执行理事长李林康为会议进行致辞，他表示，《指南》的发布，进一步规范了疾病的临床诊疗，惠及更多患者，同时也在国际上做出中国SMA诊疗的样板。中国罕见病联盟将持续为专家、为患者服务，为中国罕见病诊疗与防治事业的发展贡献力量。
北京协和医院神经病学系主任崔丽英作为该项目负责人，在会议中表示，《指南》的制定不仅对医生鉴别诊断提供帮助，也对患者能提供精准、有效的治疗。该《指南》根据疾病鉴别诊断和治疗方面制定了新的分型，目的就是为了患者能及时得到治疗。
北京协和医院神经科副主任戴毅教授对《指南》要点进行介绍，他提到，虽然SMA疾病修正治疗药物进入临床应用，使更多患者有效延长生存期，但是与DMT药物配合的方面还是显得有所不足，目前针对国内青少年成人的指南仍是空白状态。
因此，该《指南》对多学科诊疗管理有着指导作用，多学科的综合管理MDT能够提高患者的生活质量。他希望，能与罕见病领域的专家们共同努力，推动中国青少年和成人SMA的诊疗水平提高，迈上新的高峰。北京协和医院沈建雄教授、麻醉科崔旭蕾教授和张光宇教授分别对《指南》内容中SMA患者骨骼方面、蛛网膜下腔注射药物方面以及康复方面进行了介绍。
《指南》的发布，标志着青少年成人SMA领域的诊疗标准和治疗方法更加规范化、系统化，同时，也反映了我国罕见病领域专家在知识和技术上的不断进步和创新，对我国罕见病的学科发展具有重要意义。
来源：中国罕见病联盟
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