一个冬夜，北京某医院ICU外，一位中年女子颤抖着签下了一份文件。透过玻璃，她看着病床上被各种管线缠绕的母亲，耳边回响着医生的话：“再插管，可能也只是延长几天的痛苦。”她想起了母亲清醒时说过的话：“到时候，别让我受罪。”最终，她闭上眼，点了点头。那一夜，呼吸机的声音停了，病房里只剩下家人压抑的啜泣和母亲逐渐平息的呼吸。

这个无数中国家庭都曾面临或终将面临的至暗时刻，正是罗点点用其后半生全力去照亮的——她希望，这样的决定不再是艰难的“放弃”，而是对生命意愿的“尊重”与“履行”。

罗点点的人生转折，始于病房里那些无法言说的疼痛。年轻时身为医生的她，曾亲历过一场场让她毕生难忘的抢救：为了维持生命，医生为患者先后插入多根管子——气管插管、胃管、导尿管、输液管……很多病人意识清醒，却无法发声，只能睁着浑浊的眼睛，死死盯着天花板，手指微弱地颤抖，像是在哀求。而患者临终前的一个个眼神，成了罗点点心中挥之不去的刺痛。

“咱们可不能这样死。”多年后，罗点点和几位医生朋友聚餐，话题聊到生命的终点。有人说“ICU里赤条条插满管子，跟台吞币机器似的”，有人说“最后连亲人都认不出，太难堪了”。嬉笑怒骂间，十几个志同道合的人一拍即合，在一间简陋的老人公寓里，成立了“临终不插管俱乐部” 。直到她在网上看到美国有400万人使用的"五个愿望"文件，这个小小的俱乐部开始变成一项严肃的"事业"。

婆婆的离世，逐渐让她意识到“个人愿望需要制度保障”。婆婆因糖尿病住院时，翻身时被一口痰堵住呼吸，医生立刻用上呼吸机，虽保住了心跳，却彻底丧失神志。要不要继续用生命支持系统？整个家庭陷入两难。最终，罗点点和家人决定停用呼吸机。

在整理婆婆遗物的那个下午，罗点点翻开一本旧日记，一张泛黄的纸条悄然滑落。上面是婆婆工整的字迹："当我生命末期，无治愈希望时，请勿进行无谓的抢救。"

这张纸条，像一道闪电，击中了曾经从医的罗点点。她后怕——如果没有这张纸条，家人的决定是否会背负一生的道德重压？更让她坚定——必须有一种方式，让生命的意愿不再成为需要猜测的谜题。

而巴金先生的晚年，更让她坚定了推广生前预嘱的决心。巴金最后的6年都在医院度过，切开气管后，只能靠喂食管和呼吸机维持生命。他曾多次说“长寿是对我的折磨”“我是为你们而活”，那种清醒着承受痛苦的无奈，让罗点点深知：没有明确的意愿表达，再亲近的家人也可能陷入“猜谜语”般的困境，逝者与生者都不得安宁。

2006年，罗点点创办“选择与尊严”网站，旨在推广“尊严死”理念，鼓励人们签署生前预嘱。其LOGO是一棵飘落一片红叶的“七彩树”，寓意温馨，承载着罗点点希望将该理念播撒至全国咖啡馆、医院等公共场所的愿景。

然而，推广之路充满挑战。她去医院大厅"种七彩树"，医院负责人婉拒："我们这儿是救死扶伤的地儿，谁接受得了你们说死呀！"她在公园做问卷调查，唱歌的阿姨们不乐意："活得好好的，这么早让我们想到死？

"但是，总有不期而遇的温暖。一次在社区宣讲，一位头发花白的老人悄悄塞给她一张皱巴巴的纸，上面用铅笔歪歪扭扭写着“不想插管、不想进ICU、想在家看着孙子”。老人红着眼眶说：“姑娘，我不敢跟儿女说，你帮我看看这样写行不行”。那张纸条，让罗点点明白，对尊严死的渴望，早已藏在无数普通人的心底。

PART.02

尊严死不是加速死亡，而是卸下枷锁

如果把绝症末期的生命比作一艘即将抵达彼岸的船。安乐死，是主动引爆这艘船；而尊严死，则是撤掉所有拖拽它的外力，停止无效的修补，让它顺着风浪，自然、平静地靠岸。

罗点点逝世后，尊严死再次引发热议，却仍有不少人将其与安乐死混为一谈。尽管由于各个国家和地区的文化、术语和发展阶段不同，在使用安乐死、尊严死、安宁缓和医疗、临终关怀等词汇时有边界不清、语意流变等问题，但是，是否涉及主动的致死行为，是否允许提前结束生命，是区分尊严死和安乐死的清晰界限。这一点,已被大多数业内人士接受。

2003年，美国佛罗里达州的植物人特丽，依靠喂食管存活13年。她没有留下任何关于临终意愿的说明，丈夫要求拔掉管子，父母坚决反对，这场争论最终震动全美，甚至总统都介入其中。喂食管两拔两插，直至法律判决拔除，13天后特丽离世，整个过程充满撕裂与痛苦——这正是缺乏生前预嘱的悲剧。

而北大国际医院的一位肺癌老人，却走出了另一条路。确诊晚期后，老人明确告诉家人和医生：“不化疗、不插管，我想开开心心走完最后一程。”她的丈夫为她列了一份愿望清单，医护人员全力配合：在医院楼顶的停机坪看远山夕阳，在走廊里举办小型画展，穿上珍藏多年的红裙子，听医护人员唱她最爱的老歌。最后，老人在丈夫的怀里，听着熟悉的旋律平静离世，脸上还带着笑容。

这便是尊严死与安乐死的核心区别：尊严死是“不延长死亡”，尊重自然死亡的过程。罗点点曾多次强调：“生前预嘱不是鼓励放弃治疗，而是给每个人选择的权利——你可以选择抗争到底，也可以选择平静告别，关键是这个决定由你自己做出，而不是被他人或技术裹挟。”

现实中，很多人对尊严死存在误解。有人问：“选择尊严死是不是不孝？”一位经历过此事的子女回答：“真正的孝，是尊重父母的意愿，而不是用‘抢救’的名义让他们承受痛苦。”有人担心：“放弃过度治疗就是放弃亲人？”医生刘端祺的回应很实在：“治疗的目的是减轻痛苦、延续生命质量，而不是单纯延续死亡过程。如果治疗只会带来痛苦，那放弃反而是一种慈悲。”

2023年，《深圳经济特区医疗条例》正式实施，其中开创性地明确规定，医疗机构应当尊重患者的生前预嘱。这标志着尊严死的理念首次在中国获得法律层面的认可。

法律条文的背后，是无数个家庭用痛苦和泪水换来的觉醒。这份认可，让那份薄薄的《我的五个愿望》文件，第一次拥有了对抗"默认全力抢救"传统的力量。

在立法精神的照耀下，医疗的焦点正从"战争"转向"陪伴"。

在深圳某医院，专门设立了“生前预嘱咨询窗口”，配备了医生和社工。一位60岁的大叔，来咨询时说：“我父母都是在ICU插着管子走的，太痛苦了，我不想这样。”社工耐心地帮他梳理意愿，医生解释了不同治疗方式的后果，最后他郑重地签下了生前预嘱，指定“若神志不清，不进行气管插管、不使用呼吸机”。他说：“签完心里踏实多了，以后不用麻烦儿女做决定，也不用他们背负‘不孝’的骂名。”

落地过程中，深圳也在不断完善细节。针对家属不同意的情况，医院会组织伦理委员会介入，调解医患矛盾；针对老年人不熟悉网络的问题，社区开设了线下宣讲课，志愿者手把手教老人填写生前预嘱；针对医护人员的顾虑，医院开展了专项培训，让他们学会如何与患者、家属沟通临终意愿。

除了深圳，上海、北京等城市也在推进安宁疗护试点。北京某医院的“舒缓疗护病房”里，没有ICU里冰冷的抢救设备，取而代之的是沙发、绿植和家人的照片。病房里不设抢救台，医生的主要工作是疼痛管理和心理陪伴。一位患胰腺癌的老人，在这里度过了最后的时光，每天和家人聊天、看老电影，还亲手给孙子织了一件毛衣。“这里没有撕心裂肺的哭喊，只有平静的告别。”护士长说，这也同样是死亡应有的样子。

医学在此刻，不再是对抗死亡的武器，而是守护生命尊严的温柔之手。

这些探索，虽然还在起步阶段，但已经让罗点点种下的“七彩树”，在各地生根发芽。正如她生前所说：“我不想改变世界，只想让更多人知道，死亡可以有另一种选择，一种有尊严、有温度的选择。”

“偶尔治愈、常常帮助、总是安慰。”美国医生特鲁多的墓志铭，是罗点点生前最喜欢的一句话。她曾去纽约参观特鲁多的塑像，最感动的是盖在塑像下半身的那条毛毯——它让医生和病人没有界限，也让医学回归了人文的本质。医学的意义，从来不是战胜死亡，而是减轻痛苦、守护尊严。

50 岁的唐伟与肺癌抗争7年后，癌细胞转移至胸椎导致截瘫，医疗评估显示生命仅剩不足两个月。她拒绝了继续进行创伤性治疗，选择接受安宁疗护。治疗期间，她参与“尊严疗法”，回忆自己独自求医的艰辛、对家人的愧疚与感恩，医护人员将这些内容整理成《尊严回顾手册》。生命末期，她明确告知丈夫不想再积极抵抗，最终在家人的陪伴下，听着熟悉的旋律平静离世。即便中途出现腿部肌力恢复的小奇迹，她也未曾动摇对安宁疗护的选择，认为生命的质量远比长度更重要。

5 岁的血液病患儿蜷缩在被子里，被疾病晚期的剧痛折磨得难以入眠。经过3天足量镇痛和对症处理后，他终于能安稳睡觉，甚至能自己上厕所。孩子开心地告诉医生：“今天不疼了，拉粑粑没臭着妈妈！”这句话让患儿妈妈泪流满面，她坦言，之前常因孩子调皮发脾气，如今最大的愿望只是“孩子不疼，能舒舒服服睡个觉”。在安宁疗护的陪伴下，孩子带着纯真的笑容离世，妈妈虽悲痛却无遗憾，因为“接受不了孩子在痛苦中死去”是所有父母的心声。

死亡教育的缺失，仍让很多人对“临终”避之不及。北京大学医学人文研究院教授王一方，开设了“死亡课”“优逝课”，却常有学生逃掉，“大家愿意学如何治病，却不愿意学如何面对死亡”。其实，认识死亡，正是为了更好地活着。医学专家陈作兵同意父亲老陈放弃放疗化疗后，带父亲回到出生长大的地方。老陈每天和乡亲聊天，种了霉干菜和南瓜，拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。老陈说：“人的一生，就像水汇入大海，无声无息，却很圆满。”

罗点点的离去，不是终点，而是一个新的开始。她用自己的一生告诉我们：死亡不是禁忌，谈论死亡不是诅咒，而是对生命的敬畏。生前预嘱不是一张冰冷的纸，而是一份文明的礼物，它让我们在健康清醒时，为自己的生命画上最后一个圆满的句号；它让家人不必在悲痛中做两难选择，不必背负“不孝”的枷锁；它让医学回归人文，让死亡不再是冰冷的技术过程，而是充满爱与尊严的告别。

2013年，“选择与尊严”网站与中国医学论坛报社合作出版了《死亡如此多情》一书，后续又出版了《死亡如此多情Ⅱ》。报社编辑们采访了百余位临床医生，请他们讲述行医生涯中亲历的、令自己难忘的临终事件。故事中的主人公在面对死亡时有恐慌的，有平静的，有尝试一切可能想要多活一天的，也有放弃治疗转而去弥补人生遗憾的。他们的故事或感人至深，或令人嗟叹，无一不因为事件之真实、情感之真挚而打动人心，引导人们去“参悟生死”。

书籍出版后，不足10天便被广大读者抢购一空，出版社连续加印，可见人们对临终事件的关注。中国医学论坛报社与北京生前预嘱推广协会于2013年7月31日在北京举行了“叙事医学——如何理解生命”专家研讨会，邀请了临床医学、医学人文、医学伦理的专家，以及社会知名人士共聚一堂，各抒自己对叙事医学的认知与感受，并与百余位自由报名的参会者亲切互动。报社希望这本书的出版、这次研讨会的举行，是在广大医生中推动医学人文的一个新的开始。

2016年，北京医师协会、农工民主党中央医卫委联合“知识分子”公众号、《中国医学论坛报》以及北京大学首钢医院共同发起专题圆桌会——“追问生命尊严：医学的使命与关怀”，医学界、生命科学界、传媒界、公益组织的多位“大咖”应邀进行圆桌讨论，京内20多家媒体代表见证了嘉宾们的精彩发言。探讨了当自身面临不可治愈的疾病时，当毕生所爱无可挽回地逝去时，我们该如何应对？医生面对濒死患者又当如何有所为有所不为？主办方期待此次会议可以引发公众与媒体对生命、对临终关怀的深思。