每个IBD的医生，在与这种疾病作斗争的过程中，不仅是治疗者，也是倾听者，见证了无数IBD患者的生活故事。我们深知，每一位IBD患者的经历都是独特的，他们的年龄、背景和所面临的困境各不相同。然而，他们共同拥有的是对抗病魔的坚韧不拔和对生活的热爱。这种精神让我们深受感动，甚至在某些时刻，他们的故事能够激发我们内心深处的力量，让我们更加坚定地走在医学的道路上。我希望从中摘取一二，把他们一个个写出来，照亮更多的IBD患者，也照亮我自己。

一个河南的姑娘，父母均在我们本地务工，她在花一样的年纪因为肛瘘手术住院，被确诊为克罗恩病，然后兜兜转转成了我的患者，刚接手她时，她刚刚步入大学的校园，浑身充满朝气，当时我们建议她输注生物制剂，她也定期输注，症状及各方面指标都很不错。

然而，疫情的到来也让她迎来了人生的至暗时刻。

熬过了新冠，躲过了甲流，却没有躲过克罗恩病的复发，再见她时已离上次输注时间有近半年之久，这段时间一直没有打针，这半年来，她腹痛腹泻、便血，体重急剧下降。

我问她，你为什么不在学校所在城市按时打针？她却说，学校是完全封闭的，出去了就回不去了。我不知道这是她的片面之词还是确有其事，当时我们立刻就给她做了全面的检查，发现血沉、CRP极高，血红蛋白、白蛋白等极低，而且所用生物制剂的抗体也非常的高；所以我们建议她更换了生物制剂并建议尽量全肠内营养支持，但是短肽类、氨基酸类的营养制剂口感确实欠佳，吃惯了薯片、奶茶等好吃的食品，她从心里是抵触这个肠内营养支持的。

我们让她插鼻饲管，她也不配合，我们只能平时苦口婆心地跟她劝说，希望她尽量少吃点辛辣刺激的，她的爸爸也尝试变着法子让她配合，比如把营养补充剂制成奶糖随身携带等等.....经过大家的努力，她的症状及指标确实在慢慢好转。

但是，有一天，她爸爸突然来到住院部找我，红着眼跟我说她女儿服药自杀，虽然洗胃洗得很及时，加上药物没有太大的毒性，并没有造成不可挽回的伤害，但是对我们和她父母的打击确实不小；其实我有一点能理解她的行为，明明是个花季的大学生，被太多东西束缚，又不能让同龄人觉得你另类，生活太累，但是又不能理解这个冲动的行为，明明一直和她说坚持一两个月，马上胜利在望了，现在又一败涂地。

后来，我们跟她的交谈慢慢地从“不要吃垃圾食品，尽量多吃点营养液”变成了“你要是想喝奶茶什么的，可以喝一两口”……她的父母也不敢严厉地批评约束她。后来，她休学一年的时间已到，要重返校园了，她爸爸让我们互留微信，希望我们有的时候能多开导开导她。

在自己的人生中，她也做了很多的努力。原来她打开抖音都是看各种博主的美食分享，越看越想吃，现在她学会了在抖音里分享自己，分享自己IBD的心路历程，也得到了很多网友的鼓励，变得越来越自信，也敢于接受鼻饲管，疾病也在慢慢恢复中.....

IBD是一种慢性疾病，对患者及其家属来说，正确面对和管理病情至关重要。患者及家属需要正确面对，我国多中心调查显示，我国IBD患者有许多都存在焦虑、抑郁、睡眠障碍等情况。我们常说教育也是一种药物，这意味着在正确认识疾病的基础上，患者和家属需要客观面对病情，避免过度的担心和焦虑。为IBD患者提供充足的社会支持，包括家庭、朋友、团体和组织的关怀与帮助，将有助于他们的心理健康。

尽管IBD目前尚无法完全治愈，但通过有效的治疗和管理，患者可以长时间处于缓解期，享受接近正常的生活。所以IBD患者的人生无需设限，我相信，做好自我管理和情绪掌控，配合治疗，定期随诊，在未来能让每个IBD患者的生活锦上添花的东西会越来越多。

愿所有患者好运眷顾，健康加持！愿所有的美好纷至沓来，愿他们的世界早日痊愈！

瑞安市人民医院炎症性肠病（IBD）团队