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罕见病病人用药难，用药贵。在治疗过程中，罕见病相关的医保报销政策是什么，患者家长应该注意些什么，才能获得更全面的待遇保障。下面是北京儿童医院医保办汇总的相关信息，希望可以帮助到大家。
1.门诊特殊病：部分病种可办理门诊特殊病，门诊治疗相关病症可按照住院比例75%进行报销，与住院共同享受25万元报销额度。如多次住院，全年只需缴纳1次起付金（650元）。
目前我院可以办理的特殊病种有：
恶性肿瘤门诊治疗
多发性硬化
肾透析
血友病
再生障碍性贫血
肺动脉高压靶向治疗
中重度过敏性哮喘生物制剂治疗
肾移植
2. 门诊按固定比例支付药品：部分贵重药品门诊报销比例提升，城乡居民基本医疗保险基金按70%支付，医保基金支付部分纳入住院额度累计，封顶线按住院标准执行。
目前我院符合上述政策的一共19种药品如下
艾曲泊帕乙醇胺片、阿达木单抗注射液、地拉罗司分散片、 司库奇尤单抗注射液、度普利尤单抗注射液、利司扑兰口服溶液用散、注射用奥马珠单抗、乌帕替尼缓释片、乌司奴单抗注射液、阿加糖酶α注射用浓溶液、巴瑞替尼片、醋酸兰瑞肽缓释注射液（预充式）、海曲泊帕乙醇胺片、罗沙司他胶囊、美泊利珠单抗注射液、依那西普注射液、注射用贝利尤单抗、注射用罗普司亭、注射用英夫利西单抗。
二、异地医保
在我院治疗的异地医保患儿，相关费用是否可以报销按照北京政策执行，具体报销比例按照参保地政策执行。
异地门诊慢特病目前有5个病种可在我院实时结算：高血压、糖尿病、恶性肿瘤门诊治疗、慢性肾功能衰竭（透析）、骨髓移植抗排异治疗。如办理其他疾病的门诊慢特病，需在我院自费挂号、取号、交费，保留相关材料回当地手工报销。
三、其他特殊说明
药品医保报销需要同时符合说明书适应证及医保适应证，目前儿童用药限制较多：
1、不符合药品说明书或适应证：如：《第二批罕见病用药目录》中，西罗莫司可用于治疗蓝色橡皮疱样痣，但该药医保报销适应证为限器官移植后的抗排异反应。
2、报销仅限成人：如维布妥昔医保报销适应证为：CD30阳性的淋巴瘤成人患者，儿童使用不予报销。
3、全自费药品：如达妥昔β单抗注射用，为全自费药品，不能医保报销。
四、其他类商业保险
近年各地政府积极探索，按照“政府主导、市场运作、自愿参保”的方式，推出城市普惠商业补充医疗险，不增加地方财政支出，为当地百姓提供定制化保障方案。目前全国各省市已有共计110款惠民保险，因实行一城一策的原则，所以每个城市的惠民保险会略有不同。
例如：北京普惠健康保中涉及特药（40种国内，60种海外）部分，也可以为罕见病患者用药贵缓解一些压力。
北京儿童医院医保办咨询电话：
59718691（工作日8-16:30点）
因医保政策的动态变化以及疾病治疗的不断进步，报销过程中可能出现变化。所有医保报销问题均以医保办解释为准
编辑：韩莹
来源：北京儿童医院罕见病中心
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