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中国罕见病联盟免疫与代谢相关罕见肾脏病分会正式成立，丁小强教授当选第一届主任委员

2025-08-05作者：壹声资讯

非原创

全球有约2.5亿的罕见病患者，在中国这一人数达2000万，并且罕见肾脏病患者已超200万，防治工作面临严峻挑战。

近日，中国罕见病联盟免疫与代谢相关罕见肾脏病分会（以下简称“分会”）正式成立，这标志着我国在攻克这一医学难题的进程中，迈出了系统性、规范化的关键一步。中华医学会肾脏病学分会候任主任委员、复旦大学附属中山医院丁小强教授当选为分会第一届主任委员。

国家肾脏疾病临床医学研究中心主任、中国工程院院士刘志红教授在寄语中表示，分会的成立将有助于推动全国协作、资源整合和机制研究，助力我国罕见肾病诊疗水平不断提升。复旦大学附属中山医院院长周俭教授、上海市卫生健康委医政处吴宏处长、中华医学会肾脏病分会主任委员蔡广研教授、中国罕见病联盟执行理事长李林康先生及理事长张抒扬教授先后致辞。他们指出，罕见病防治是一项彰显医学温度、国家文明程度与科技硬实力的系统工程，本次分会的成立，正是我国向更精准、更高效、更具人文关怀的罕见病防治体系迈进的重要一步，并呼吁业界携手共创罕见肾脏病诊疗的崭新篇章。

主任委员丁小强教授表示，分会聚焦免疫与代谢两大核心方向，汇集了全国顶尖肾脏病专家队伍，未来将以非典型溶血尿毒综合征(aHUS)、抗中性粒细胞胞浆抗体（ANCA）相关肾炎、轻链淀粉样变、常染色体显性遗传性肾小管间质性肾病（ADTKD）等高发免疫与代谢罕见肾脏病的临床需求为导向，整合医疗临床、科研机构、科技产业化等领域优质资源，重点推动补体靶向治疗、基因诊断技术、MDT等前沿性、复合性医疗模式，提升我国罕见肾脏病诊疗规范化水平。同时，积极探索“产学研医”协同创新机制，致力于构建罕见肾脏病交流合作生态，以加速培育罕见肾脏病领域新质生产力，力争在5 年内形成可推广的罕见肾脏病诊疗“中国方案”，为我国生物医药产业发展、医疗体系建设等事业贡献力量。

来源：复旦大学附属中山医院

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