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不止罕见 同心致远
——以多学科协同之力，破罕见病诊疗之困
中国医学科学院北京协和医院 张抒扬
2026年2月28日，第19个国际罕见病日如约而至。今年的主题“不止罕见”（More than you can imagine）正是对这项事业最深刻的注解，也揭示了更加深远的意涵——罕见病虽发病率低，却承载着万千家庭最深切的期盼；虽病种繁杂，却凝聚着全球医者最坚定的求索。其背后的生命重量、协作广度与人文温度，远超想象。
罕见病防治从来不是孤帆远航，而是一项需要汇聚众力、久久为功的系统工程。它关乎每一名患者的生命健康权，是社会文明进步的标尺，更是健康中国建设道路上必须夯实的重要基石。当前，我国正步入“十五五”时期，卫生健康事业迈向更高水平全面发展阶段，罕见病防治保障工作也迎来关键提升期。这要求我们以更大的决心和更强的合力，打破认知、资源与协作的壁垒，构建更为高效、温暖、可持续的罕见病诊疗体系，为患者点亮生命之光。在此背景下，北京协和医院与《中国医学论坛报》携手推出“罕见病临床思辨”专栏，旨在搭建深度交融、协同交流的医媒合作平台，助力罕见病防治事业稳步前行。
本专栏的顺利推出，离不开全国多学科、多医院的同心协作。消化罕见病专题，会聚了北京协和医院、福建医科大学附属第一医院、空军军医大学空军特色医学中心、首都医科大学附属北京友谊医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、中南大学湘雅三医院等七家中国罕见病联盟成员单位的专家智慧，分享典型病例与诊治心得；心内科、呼吸科与神经科栏目，则分别邀请北京协和医院、中南大学湘雅二医院、北京大学第三医院开展病例解析、前沿文献解读与对话交流，以多学科视角助力深化临床思辨，推动诊疗能力提升。
罕见病虽“罕”，但关爱与探索从未止步；道虽艰阻，但信念与合力可越关山。期待以本专栏为契 机，践行“不止罕见”的初心，推动学科深度融合、经验交互共享，并唤起更多社会力量关注、理解与支持罕见病防治事业。愿我们以医者仁心、行业合力与社会温情，共同构筑罕见病防治的坚实屏障，铺就患者的希望之路，以坚守与热爱守护每一个生命，为健康中国与全人类健康贡献力量。
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