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近年来，党和国家高度重视罕见病患者群体，出台多项政策保障罕见病诊治和孤儿药研发，罕见病诊疗方面取得了长足进步。为进一步推动罕见病防治与保障工作的持续发展，了解罕见病前沿动态和学术进展，探索建立适合中国罕见病诊疗与保障的最佳方案，中国罕见病联盟、中国医药创新促进会，联合北京协和医院、全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会，将于2022年10月28日-11月4日在北京以“线上+线下”形式举办“2022年中国罕见病大会”。
本次大会以“生命至上，共享健康”为主题，将邀请数百余位国内外罕见病政策制定、临床诊疗、药物研发等领域专家，基于中国特色、从全球视野围绕罕见病防治与保障政策、药物创新与研发、临床诊疗新进展、真实世界研究与交叉学科发展等主题展开深入全面交流。
大会将于10月29、30日在线下设开幕式和主论坛，同时还有一场关于政策和行业的“巅峰论道”，以及12个分论坛，6场闭门会；10月28日-11月3日，将每晚举办1-2场全国罕见病诊疗协作网线上培训、“例”精图治-单病种罕见病MDT线上讨论会；11月4日举办线上闭幕会。此外，会议期间还将举行线上学术研究成果展示，包括罕见病病例征集活动、优秀论文展、线上学术专区、线上摄影展等，更多精彩内容，不容错过！
（点击文末PDF查看通知红头文件）
一、会议时间：2022年10月28日-11月4日
（10月29日-30日设线下会场）
二、会议地点：
1. 线下地点：北京新云南皇冠假日酒店（北京市朝阳区东北三环七圣中街12号）
2. 线上直播：观看地址为【中国罕见病联盟官方小程序】大会专区
三、组织架构
主办单位：
中国罕见病联盟
中国医药创新促进会
协办单位：
北京协和医院
全国罕见病诊疗协作网办公室
承办单位：
北京罕见病诊疗与保障学会
北京瑞洋博惠公益基金会
四、参会代表
为落实疫情防控要求，线下参会采取定向邀请的形式，同时开放100个注册缴费参会名额，额满为止。
线上将面向行业和社会开放。罕见病保障政策及产业发展研究学者、全国罕见病诊疗协作网医院管理者、全国各级医院罕见病诊疗医务工作者、遗传检测机构代表、医药企业管理者、临床研究组织代表、患者组织代表等均可参会。
五、食宿交通安排及费用
大会统一为线下参会人员安排工作午餐，参会代表住宿和交通自理。
六、注册报名
所有参会人员均需报名，具体如下：
（一）大会采用线上报名，请关注“中国罕见病联盟”微信公众号，选择底部菜单“大会报名”，按指引完成注册报名。报名通道于8月26日开放。
（二）大会设置100个线下缴费参会名额，请于“大会报名”处选择线下缴费报名形式，进行缴费注册。大会不设现场缴费。
缴费标准：10月1日24：00前为800元/人，10月1日之后为1000元/人。
退费说明：参会人员申请退费，请务必在10月28日12：00前联系工作人员办理，之后将不办理退款。
（三）注意事项
为确保顺利参会，请务必在注册时填写个人真实信息。
缴费注册时，请准确填写发票信息，电子发票将于会后统一发送至预留邮箱。
七、会议现场报到
（一）报到时间
10月28日 13:30-21:30
（二）报到地点和流程
会场一层注册台，手机扫描现场签到二维码，领取资料。
（三）注意事项
组委会将根据会议期间的疫情防控工作要求执行有关政策规定。
八、联系方式
注册报到：张亚浩 17600773854
媒体对接：王婧煜 18222919628
技术支持：李佳琪 15838188115
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