移植前的强化预处理方法严重影响患者生活质量，患者生活质量在移植后2~3周(骨髓空窗期)最差，此后随着造血重建和免疫系统逐渐恢复，生活质量逐渐改善。

生活质量在移植后1年恢复到可接受水平，在移植3~5年后达到完全恢复。

也有研究提出平均移植时间为20年的患者，生活质量仍低于正常同龄人。

生活质量相关研究多是横断面研究，实验设计、研究方法、研究人群、疾病种类及移植方法等差异均会造成结果不稳定。

生活质量评估工具应用范围不同，也限制不同研究结果的比较。因此，研究结果并不可靠，需要纵向、前瞻性研究来确定移植患者的生活质量总体变化趋势。

疾病本身、移植前预处理方案和移植后免疫抑制药物等均严重损害患者生理功能。

患者的生理功能在移植后逐渐改善。一系列的研究揭示，大多数成人患者在移植后5年生理功能恢复正常，生活质量评分也恢复正常。但部分患者存在严重生理功能障碍，患者移植后并发慢性GVHD,其生理功能损害严重，难以恢复正常生活。

移植后长期存活者常主诉疲劳、躯体功能障碍、骨骼肌问题、性功能和生育问题及工作问题等生理功能障碍、社会功能问题。

疲劳是持续时间最长的症状，41%患者移植后1~5年内有重度疲劳，35%患者移植后15年中有重度疲劳。

贫血、甲状腺功能减退、代谢异常、感染、激素和免疫抑制剂使用、全身辐照、睡眠障碍、活动减少、抑郁等多种因素都可以导致疲劳。女性患者的疲劳更常见，且难以缓解。

精神类兴奋剂、抗抑郁药、促红细胞生成素、加强锻炼可以帮助改善疲劳症状。

性功能障碍也是移植后患者常见生理功能障碍之一。男性和女性移植后性行为频率和满意度均低于普通人群，其中女性患者性功能问题更为显著。

移植患者常见心理问题包括抑郁、焦虑、认知功能障碍、压力等。

通常患者在移植前就存在焦虑、抑郁和悲伤情绪，与恶性疾病本身和移植治疗有关。

39.4%患者在移植前具有临床意义的焦虑，40.4%的患者有抑郁。患者的心理压力在移植前达到最大。

焦虑和抑郁在移植后1周开始减轻，但在移植后最初几个星期仍然存在，此时正是造血重建期，患者身体虚弱，需要隔离，上述因素可加重心理症状，这阶段的心理问题也需要重视和干预。

认知功能个体差异很大，据研究报道1/3到2/3移植后患者出现认知功能缺陷，不同研究数据差异可能与自体或异体移植、年龄和不同预处理方案等因素有关。

类似于疲劳，认知功能缺陷也是由多种生理和心理压力导致。一项纵向前瞻性研究对142例成年移植后患者的神经心理功能进行调查。

移植后80天存在明显认知功能缺陷，信息处理、语言流畅和记忆力在移植后1年恢复到移植前水平，但运动强度和灵巧性仍异常。

语言和记忆力缺陷可能与移植前化疗有关，精神运动速度、执行功能和信息处理能力缺陷等也有报道。

研究证实，慢性GVHD、使用糖皮质激素和环孢素是移植后8个月到5年核磁共振发现神经系统异常的高危因素。长期使用环孢素和高龄者，神经系统损伤风险高。

生理和心理问题对社会活动的数量和质量都有影响。由于HSCT的生理和心理压力，患者社会功能下降。

此后患者社会功能可以随着术后康复逐渐获得恢复。有研究发现，患者社会功能在移植后6个月明显改善，在移植后1年基本恢复到移植前水平。

也有研究揭示，患者社会功能在移植后6个月、1年和2年恢复率分别为52%、77%和84%。相关研究对移植患者再就业情况进行调查，移植后1年，52%的患者能回归原来的工作。

移植后2年和5年，该比例分别为80%和84%。失业患者更容易出现疼痛、焦虑、抑郁和睡眠问题，严重影响移植后生活质量。

研究发现，年轻移植患者的生活质量更高。移植年龄小于25岁者移植后生活质量比移植年龄大于25岁者高。

移植年龄大于25岁者，其生活质量和年龄没有明显相关性。原因可能是年轻患者的重要脏器功能储备较好，治疗耐受性好，机体恢复能力强，而老年患者身体体质相对虚弱，移植后可能会出现手足抽筋、关节肿痛和虚弱等不适，生活质量较差。

性别是慢性GVHD生活质量下降的危险因素，女性移植患者生活质量普遍较男性差。

女性移植患者主诉症状比男性多，疲劳更严重，睡眠质量更差，恢复工作的时间更长。

女性患者在生理功能、躯体疼痛、社会功能、精神状态等方面得分均较男性低，移植后患者抑郁风险是男性的2.7倍。

即使移植后5年以上，女性患者恢复全职工作的比例仍低于男性，大剂量化疗和免疫抑制药物治疗的女性患者主诉性功能障碍多。

女性的社会功能低于男性，面对移植后诸多问题，女性患者处理难度大于男性，且女性和男性的生活质量随着时间的进展差异更大。

全身放疗或化疗预处理方案对生活质量影响无持续性差异。全身放疗与移植后80天的神经心理功能障碍有关，但移植后1年两种预处理对神经心理工作影响无显著差异。

接受全身放疗方案者白内障概率更高，接受环磷酰胺化疗方案者脱发概率更高，两者都损害生活质量。根据化疗强度，预处理方案可以分为三类，即清髓性方案、非清髓性方案和RIC方案，三者在药物毒性不良反应和躯体功能障碍方面存在差异。

RIC方案患者移植后的疲劳感比清髓性方案者低，生活质量更高。一项前瞻性研究对RIC方案和清髓性方案患者的移植后生活质量进行比较，两者的生活质量在移植后2年都恢复基线水平。移植后1年，RIC方案患者的焦虑程度比自体移植者高，但总体生活质量较好。

不同移植类型患者的移植后恢复轨迹不同，移植后生活质量也有差异。

有研究认为，自体移植患者移植后生活质量比同种异体移植患者高；也有研究认为，同种异体移植患者移植损伤较小；还有研究认为，移植后两年不同类型捐献的生活质量无显著差异。

尽管报道不一，就心理影响而言，自体移植和同种异体移植的相似多于差异。

HSCT存在一系列并发症，如GVHD、感染、早熟、绝经、性功能障碍、白内障、骨质疏松、不孕不育等，这些并发症严重损害患者躯体功能，甚至需要重复免疫抑制治疗，死亡风险高，明显降低患者的生活质量。

其中，GVHD是同种异体移植常见并发症，慢性GVHD是移植后生活质量下降的首要不良因素，中重度慢性GVHD患者的生活质量比系统性红斑狼疮、高血压、糖尿病、多发性硬化、抑郁等多种慢性疾病患者更差。

移植后6个月，合并急性GVHD的患者生活质量差于不合并GVHD者，但移植后1年生活质量可恢复。

生活质量各个维度下降的重要不良因素是慢性GVHD。研究发现，合并慢性GVHD者的生理功能、心理状态、社会功能均比未合并慢性GVHD者差，且合并GVHD患者的总体健康状态差，疼痛、功能障碍更常见。

慢性GVHD能预测移植后不良事件，如甲状腺功能降低、骨质疏松、心肺功能异常、感觉损害和总体健康状态差等。

没有家庭照顾者或者其他护理人员，仅医务人员和患者本人是无法完成HSCT和康复过程的。

照顾者对移植后患者的生活质量也有一定影响，当患者与照顾者感情交流良好时，患者的情感困扰较少且生活质量高；独居或缺乏良好照顾者时，患者感到孤独，心理困扰大，生活质量低。

配偶是成年移植患者最主要的照顾人员，由配偶照顾的移植患者生活质量比朋友或孩子照顾者更高。

由配偶照顾的患者生活质量比独居患者好，原因可能是配偶提供精神支持，参与决策，且与患者共同面对和克服困难。

HSCT治疗过程中，照顾人员可能主诉痛苦比患者本人多。支持所爱的人进行移植治疗也有极大心理压力，尤其儿童患者进行移植治疗时，其父母会主诉显著痛苦。

有研究认为，患儿母亲心理创伤更大；亦有研究认为，父母都有显著痛苦，且能持续到移植后18个月。其他类型照顾者尽管也非常痛苦，但尚能很好地自我调整和控制。

经济因素关系到治疗花费、营养条件、卫生条件，甚至治疗依从性，对移植后生活质量也有影响。

HSCT本身给患者及其家庭通常带来巨大的经济负担，即使获得免费治疗，出院后卫生条件和营养条件对移植相关死亡率和生活质量有影响，也需要大量经济花费。

仅15%的患者认为，他们的经济水平可以满足治疗需要。

父母和患儿的痛苦在移植治疗时明显增加，在移植后6周逐渐减轻。无关捐献者、年龄增长、低经济水平是患儿痛苦和低生活质量的危险因素。

母亲和患儿在移植后1年能获得良好生活质量，甚至成年后获得多样化独立生活。

移植患儿比骨癌患儿更焦虑、敏感、脆弱。但研究发现，经历过造血干细胞移植治疗的患儿比同龄人社会心理能力强。85%~90%的移植患儿能重返学校，该比例类似于成年患者恢复工作比例。

有报道未婚、移植前家庭矛盾、移植前生理机能受损、移植前症状评分高、教育水平低、移植后多次感染、移植后生存时间和社会支持缺乏与移植生活质量相关。而工作、学习和社会活动有助于改善移植后生活质量。

生活质量评价时存在两个关键问题：一是采用何种方法对HSCT生活质量进行评价，二是何时对HSCT的生活质量进行评价。通用测量方法优势在于能获得有价值信息，分析特定年龄、性别或疾病的患者，并可对不同研究结果进行比较，缺点是不能关注于特殊问题。

特殊测量方法比通用测量方法更精确和详细，评价特殊目标问题和结果差异时敏感性良好，比如疲劳或性功能等。

其次，在HSCT不同阶段，患者生活质量差异很大，何时进行HSCT生活质量的评估是另一关键问题。

此外，移植治疗阶段的关注重点是躯体症状，而移植后长期随访阶段的关注重点则是躯体功能和心理适应能力。

在HSCT不同阶段的生活质量评价方法也不尽相同，比如移植后3个月患者没有恢复工作，那么工作相关问题是没有意义的，而移植后1年，忽略工作相关问题调查则是重大疏忽。

目前，各个年龄、HSCT治疗过程和康复阶段的生活质量评价已有许多有效案例。

在临床实践和研究中，需要权衡通用测量方法和特殊测量方法利弊，合理选择生活质量评价方案。

合理分析和处理生活质量数据，深度剖析生活质量的影响因素，探索生活质量的有效干预措施，有助于最大限度提高移植患者的生活质量。

常用的通用量表包括癌症治疗功能评估-骨髓移植模块(FACT-BMT)、欧洲癌症生活质量研究和治疗组织问卷-C30(EORTC QLQ-C30)和简明健康调查问卷(SF-36)。

这些量表包括生理功能、心理健康和社会功能等多个方面，其可靠性和有效性已在移植人群中获得良好证实。

1.FACT-BMT量表 由FACT-G量表和骨髓特异性模块组成，包括躯体状况、家庭/社会状况和骨髓移植特异性问题等内容(23条)。FACT-BMT量表的各领域的内部一致可信度高，用于HSCT患者生活质量评价具有良好的可信度和有效度，该量表覆盖了移植后生活质量各维度，能给出综合评价，获得研究者广泛认可。但也有研究认为，FACT-G收集的移植后信息已足够，为了避免繁复问卷给患者的负担，可以只使用FACT-G部分。

2.QLQ-C30量表 该量表更关注生理功能和症状学评价，包括躯体功能、角色功能、情绪功能、认识功能、社会功能、总体健康状态/生活质量和症状等内容。其HSCT相关模块是QLQ-HDC29,对HSCT特异性问题和不良反应进行评估，该模块的心理方面问题还在研究中。QLQ-C30量表具有良好的可信度和有效度，可用于癌症患者生活质量测量，侧重身体症状评估，有利于发现影响生活质量的症状因素。

3.SF-36量表 是普遍通用型量表，包括生理功能、躯体疼痛、总体健康状况、精力、社会功能、情感功能和精神心理等内容。SF-36量表问题简短，可信度和有效度均良好，深受研究者认可，获得广泛运用。相较于QLQ-C30量表，SF-36量表对具体症状的评估稍差，对生理功能的评估类似，同时SF-36量表还包括简短的心理健康评估，更适合移植较长时间后患者的生活质量评估。

特殊测量方法可以弥补通用量表对特殊问题的低敏感性。QLQ-C30或SF-36可以对患者一般躯体症状进行评估，但却难以对疲劳相关干预结果做出精确评价，此时，疲劳特殊测量方法能更好地反映干预结果差异。这些特殊测量方法能帮助研究者精确了解一些特殊问题，比如患者睡眠、耐力或意识水平。

癌症和HSCT患者生活质量评价的重点是疾病和治疗相关痛苦，以及担忧、压力和恐惧对患者行为的影响。

移植相关痛苦是移植治疗急性期疼痛、恶心和压力反应的一个预测指标，抑郁则是移植长期预后的一个预测指标。

针对上述特殊问题，可分别采用美国国立综合癌症网络指南推荐的通用癌症痛苦测量方法对痛苦进行特异性评价，以汉密尔顿抑郁量表特异性评价抑郁，以记忆症状评估量表(MSAS)特异性评价记忆状态。

合理的生活质量评价过程需患者完成书面或者电脑问卷，同时一个工作人员当场解答患者疑问并确保患者是按照要求作出回答，且在患者完成问卷后审核答卷，纠正疏漏和重复答题。

大多数患者在移植后能逐渐恢复良好生活质量，5%~20%患者在移植后3年仍存在不良因素，如慢性GVHD,其生活质量受到影响。

即使已恢复全职工作和正常社会生活，且生理和心理功能良好，患者仍存在一些特殊问题，如疲劳、认知障碍、肌肉骨骼症状和性功能障碍等。这些问题对生活质量造成的影响仍需要更多的关注和研究。

文章内容节选自《干细胞与自身免疫病》