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从罕见病的“防、诊、治、康、保”5个方面强化医疗保障，打造罕见病全方位诊疗体系丨第十五届国际罕见病日

2022-02-28作者：论坛报沐雨资讯

原创第十五届国际罕见病日

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为促进社会各界对罕见病的关注，助力罕见病诊疗保障事业发展，全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟联合全国多家医院，开展了以“因罕而聚明天更好”为主题的第十五届国际罕见病日系列活动。

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在2月26日的全国罕见病诊疗协作网工作会议上，山东省卫健委医政医管处处长徐民示，在罕见病防治和医疗保障等方面，山东省走在了前列。2011年，山东省就建立了罕见疾病防治协会，并发起成立了国内首个罕见病全国性组织——中国罕见疾病防治联盟。依托山东省罕见疾病防治协会，2017年组建了山东省罕见病诊疗协作网，2019年，山东省罕见病协作网接入国家罕见病诊疗协作网。目前，山东省有53家罕见病诊疗协作网成员单位，有21家国家罕见病诊疗协作网单位。在医疗保障方面，山东省青岛市在2012年就明确将罕见病纳入大病医疗保障，实现了罕见病医疗保障制度的从无到有。

徐民处长指出，在强化罕见病的“防、诊、治、康、保”的医疗保障方面，重视出生缺陷预防、培养防治人才；设置诊疗定点医院并向社会公布，解决了罕见病患者的诊疗问题；在提升罕见病治疗服务体系上，成立专家组，持续提升罕见病规范化诊疗水平；完善患者康复体系；进行多层次的保障体系建设，实现医保、商保无缝衔接。

未来将强化罕见病诊疗质量控制，提升诊疗水平；建设基因诊断中心，探索罕见病患者免费基因检测；扩展罕见病保障范围，建立多层次保障体系。

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