患教跟我学

在肿瘤治疗之路上，患者教育是不可或缺的一环。为了帮助一线临床医生以更加科学、高效的方式向患者传递疾病知识，提升患者的治疗依从性和自我管理能力，“壹生资讯-肿瘤频道”特开设“临床三件套之患教跟我学”专栏。本专栏汇集丰富多样的肿瘤科普文章以及易于患者理解的教育内容，旨在为临床医生提供实用的患者教育资源库，促进医患之间的有效沟通，携手患者共赴健康之旅。

本期带来复旦大学附属肿瘤医院整理的伴侣不幸得了癌症，你应该这样去陪伴→期待与大家一同学习！

伴侣支持

《复见余生》纪录片中一位30岁女性患者面临着相当复杂的情境——结直肠癌肝转移，需要做分期手术才有可能搏得一线生机。然而，分期手术对她的身心都将是极大的挑战。结直肠癌全球每年新发病例193万，其中肝转移病例96.5万。10年前，确诊肠癌肝转移对患者来说相当于被判“死刑”。这是一场与癌症的“拉锯战”，整个过程她几乎随时处于“备战状态”。面对癌症她会恐惧，不能孝顺父母她会内疚，不能陪伴子女她充满了不安与遗憾。

与此同时，她的丈夫作为伴侣和照护者，也面临着家庭剧变的压力。这份压力中有目睹妻子忍受病痛的不忍、照顾妻子精神和体力的透支、独自承担医疗费用和家庭经济压力的重担。即便如此，在整个抗癌过程中他还是给予了患者无微不至的照顾和精神支持。

拍摄结束时，他们与肿瘤斗争的生活仍在继续。

（1）需要充满同情而不是多愁善感

（2）需要切实可行而不是铁面无情

（3）需要在看似一片漆黑时传递希望

（4）需要愿意倾听

（5）需要知道什么时候应该保持沉默、什么时候应该寻求帮助

（1）学会接纳

患者在面临检查、手术、化疗等抗癌过程中会感到痛苦，情绪和行为往往波动较大，作为伴侣要学会接纳。

（2）学会鼓励

要避免责备式的鼓励，如：“你不要太担心，要想开一点啊”和“我知道很痛苦，你坚强一点”，这些看似鼓励的话语往往会传递给患者否定的信息。可以尝试正向的鼓励，如：“不要担心，我会一直陪着你”、“我知道你很难受，可以和我说说吗？”以及“你要是想哭，就在我怀里痛痛快快哭出来吧，我就在你身边”等等。

（3）学会非语言类安慰

通过适当的肢体安慰，如：拍拍后背、拥抱一下、握住对方的手。通过恰当的表情安慰：如：一个微笑、深情的注视。

（4）学会调节自己的情绪

癌症患者伴侣的压力并不比患者本人少，因此除了要照顾和陪伴患者之外，也需要学习调节自己的情绪，尽量避免在患者面前表现出慌乱和紧张，与患者更平和地相处，帮助患者平静下来。

（1）坚持陪伴

“陪伴是最长情的告白”。陪伴在患者身边，与他/她聊天，细心地照顾他/她，让他/她感受到你的爱。癌症是慢性病，要有长期作战的准备，要把抗癌生活常态化，家庭氛围轻松一点，避免事事关联疾病，时时提及疾病。

（2）坚持学习

由于对医学知识了解不够，许多人常常“谈癌色变”，对疾病治疗的信息也比较匮乏。因此患者和伴侣都要通过正确途径去了解和学习疾病知识，对自身疾病有一个科学的认识，以便更好地配合治疗。

（3）坚持行动

伴侣需要鼓励患者行动起来。对一些患者来说，最难的不是渡过手术、渡过化疗，而是在阶段性治疗完成之后重新振作起来。伴侣要帮助患者重拾兴趣爱好，可以加入一些互助团体，做一些力所能及帮助他人的事情等等。其实疗愈别人的同时也会疗愈自己。

给患者一个释放情绪的出口。让患者能把情绪和想法说出来、表现出来。倾听患者，给他/她们更多关怀。如果患者的不良情绪始终无法缓解，请陪伴他/她寻求专业医务人员的帮助。

给自己一个释放情绪的出口。作为患者的爱人和照护者，会面临心身压力和经济压力。容易产生抑郁、焦虑、失眠等不良情绪和心理问题。就像一个深陷泥潭的人，是无法把另一个深陷其中的人救出来的。因此伴侣也需要一个缓解不良情绪和压力的出口。

“没事的，放宽心。”“乐观点，一切会变好的。”

癌症患者的伴侣，很容易有这样的表达，但这些话语可能恰恰帮助不大。焦虑、抑郁甚至绝望，都是癌症患者会经历的情绪困境。理解，是指理解他/她在抗癌过程中的想法。想要安慰，首先要了解和理解患者是恐惧死亡，还是害怕未知的治疗；是担心给家人带来经济和护理的压力，还是担心会被“抛弃”。作为伴侣理解患者所思所想，才能更好地给予支持。

目前，已有许多先进的医疗技术应用于癌症临床治疗中，精准放疗、靶向治疗等方法为癌症治疗提供了新思路。根据国家癌症中心统计数据，随着我国医疗质量和诊疗能力的提升，恶性肿瘤五年生存率已从十年前的30.9%提升到40.5%，复旦大学附属肿瘤医院的恶性肿瘤五年生存率达到了71.3%。正是医疗水平的提升，片中的患者即便病情反复，也没有放弃对生命的坚守。

“用真实化解恐惧，用理性开解迷茫，用人性安抚绝望”。在他/她们的故事里我们看到医学进步，为患者的生命带来一线希望；看到抗癌过程中，患者与家人相依相守的人性光辉。正如导演秦博所说“中国人的感情是内敛的，而在医院这个特定的场所中，中国家庭中复杂而浓烈的情感会穿透出来”。

愿这人性之光，

穿破头顶的阴霾，

照亮我们前行的路。

来源：复旦大学附属肿瘤医院