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关注、协同、创新——推动罕见病国际合作丨第十五届国际罕见病日

2022-02-28作者:论坛报沐雨资讯
原创 罕见病

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为促进社会各界对罕见病的关注,助力罕见病诊疗保障事业发展,全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟联合全国多家医院,开展了以“因罕而聚 明天更好”为主题的第十五届国际罕见病日系列活动。

 

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在2月26日的主旨报告中,四川大学华西医院党委副书记兼纪委书记程南生指出,对于罕见病领域的国际合作,我们需要关注临床诊疗、科学研究、人才培养等方面;并且通过学习、借鉴,弥补我们的短板,也希望能够碰撞出更多的火花;最终实现诊疗技术、新药、新理论等方面的创新和高质量发展。

 

四川大学华西医院长期注重国际合作,拥有多个海外中心、国际联合研究中心,与近50所世界顶级的院校有正式的合作。罕见病的国际合作有临床诊疗、临床与基础科研、人才培养三个方向。临床诊疗包括4个方面:临床经验交流、患者管理经验交流、在共同框架下合作建设数据库、参与编撰临床指南与共识;在临床与基础科研方面,包括开展多中心临床研究、组学与机制研究、生物信息学研究;在人才培养方面,则以“走出去”“请进来”相结合。

 

程南生书记表示,新冠疫情在全世界蔓延,抑制了世界范围内的人员流动,让“走出去”与“请进来”的线下国际交流呈现断崖式下降,也有不少的国际合作项目因此而中止、停滞或者进展缓慢。面对这样的困境,可以从维系与发展,医院国际塑造以及文化宣传,工作方式创新三个方面来进行应对。在维系与发展方面可以持续推动研学合作,与合作伙伴建设情感链接,拓展“一带一路”以及沿线国家的交流合作;在医院国际形象塑造以及文化宣传方面,可以参与国际的疫情交流以及援助,对国外留学生给予人文关怀和中国传统文化的宣教,以提升留学生的归属感,培养未来合作的情感;在工作方式创新方面,建立国际远程会诊中心,来实现5G远程病案讨论,举办线上、线下国际会议以,建立云交流模式等。

 

中共中央在国民经济和社会发展“十四五”规划和2035年远景目标中建议,我们要坚定不移地扩大开放,实行高水平对外开放,开拓合作共赢的新的局面,尤其是强调了“三个更”,我们要坚持实施更大范围、更宽的领域、更深层次的对外开放。在罕见病领域的临床诊疗、临床与基础的研究、人才培养等方面广泛开展国际合作,是对国家政策的执行和实践,也非常希望有更多的罕见病患者可以因此而共享国际合作所带来和释放的红利。

 

“更快、更高、更强、更团结”的奥运精神也同样适用于罕见病的国际合作,以更团结的姿态来推动构建人类健康命运共同体,与全球的罕见病医护人员一起面向未来,助力罕见病防治与保障事业的更高、更快和更强的发展。在中国罕见病联盟以及业界的带头人北京协和医院的带领下,只有团结全国所有的力量在国际方面开展合作,同时在国内组建更大、更广泛、更紧密的联盟,最终才能帮助、才能促进推动国家整个罕见病事业的共同发展。


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