每年2月的最后一天，是国际罕见病日。连续多年来，国内上百家医院的医学专家、诊疗团队，每逢此刻便携手奔赴同一个“约定”——面向广大同道、患者和公众，分享研究进展，探讨典型案例，开展爱心义诊，热情服务罕见病群体。

这正是以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的国际罕见病日系列活动。2025年2月24日-3月2日，新的美好如期到来——全国罕见病诊疗协作网办公室、罕见病联盟、中国红十字基金会、中华医学会罕见病分会等联合全国约100家医疗机构，将以“线下+线上”相结合的形式，举办主旨论坛、学术交流、闭门研讨、线上系列讲座、多学科病例讨论（MDT）、线下义诊等缤纷多元的系列活动，目前已涵盖150余场学术讲座、10余家医院义诊，诚邀您的参与!

2024年3月，国家卫生健康委首次扩大全国罕见病诊疗协作网，增至419家医院，推动我国罕见病诊疗与保障工作不断发展。

今年，第十八届国际罕见病日系列活动积极响应全国罕见病诊疗协作网建设，通过150余场罕见病医学专家的线上讲座，汇聚关爱力量，全面提升罕见病整体防治水平。讲座主题覆盖广泛受众——

面向医务工作者：

解读最新指南、分享国内外前沿研究、介绍多学科综合管理经验、探讨疑难案例诊疗过程等，让临床医生实现对罕见病“早发现、早诊断、早治疗”并规范管理，成为罕见病群体的有力守护者。

面向罕见病患者及家属：

详细介绍疾病管理知识、家庭照护原则、康复锻炼技巧等，全面提高患者对疾病的认知与疾病自我管理水平，树立积极面对疾病、走向美好生活的信心。

面向大众：

科普疾病基本症状、防范知识，让广大公众了解、识别罕见病，提升健康素养，增强身体素质，并积极关爱身边的罕见病患者。

今年，为罕见病病友进行线下义诊的医院阵容也进一步扩大，各地参与医院积极配备多学科专家诊疗团队，悉心筹备，只为提供给罕见病患者更精准、更到位的医疗服务。我们将在2月下旬持续推出义诊相关信息，请罕见病病友密切关注！

参会报名：

本次活动所有线上活动均免费开放，微信搜索【中国罕见病联盟】微信小程序，点击“大会专区”，进入“第十八届国际罕见病日”系列活动，进行线上报名并观看直播。

联系方式

活动报名：张老师 17600773854

媒体对接：任老师 15523930691

技术支持：李老师 15838188115

商务合作：郑老师 18611560039

组织架构

（一）主办单位

全国罕见病诊疗协作网办公室

中国医院协会罕见病专业委员会

中国红十字基金会

（二）协办单位（陆续增加中）

中华医学会罕见病分会

中国研究型医院学会罕见病分会

北京协和医院

首都医科大学附属北京儿童医院

四川大学华西医院

中日友好医院

首都医科大学附属北京友谊医院

复旦大学附属儿科医院

中南大学湘雅医院

复旦大学附属华山医院

广州市妇女儿童医疗中心

河南省人民医院

华中科技大学同济医学院附属同济医院

福建医科大学附属协和医院

四川省人民医院

重庆医科大学附属儿童医院

浙江大学医学院附属第二医院

浙江大学医学院附属第一医院

天津医科大学总医院

天津市儿童医院

南京市儿童医院

河北医科大学附属第二医院

河南科技大学第一附属医院

山西医科大学第一医院

南昌大学第一附属医院

香港大学深圳医院

湖南省儿童医院

中国福利会国际和平妇幼保健院

上海交通大学医学院附属第九人民医院

上海市同济医院

新疆生产建设兵团总医院

新疆维吾尔自治区人民医院

石河子大学第一附属医院

中国医科大学附属盛京医院

山西省人民医院

山东第一医科大学附属省立医院

青岛大学附属医院

吉林大学第一医院

内蒙古医科大学附属医院

蚌埠医科大学第一附属医院

贵州医科大学附属医院

广东省人民医院

广东医科大学附属医院

厦门市儿童医院

厦门市妇幼保健院

深圳市人民医院

株洲市中心医院

济宁医学院附属医院

温州医科大学附属第一医院

赣南医学院第一附属医院

杭州市第一人民医院

广州华新骨科医院

皖南医学院第一附属医院

华北理工大学附属医院

遵义医科大学附属医院

黑龙江省医院

甘肃省妇幼保健院

福建省福清市医院

树兰（杭州）医院

宁夏回族自治区人民医院

深圳市光明区人民医院

石家庄市人民医院

岳阳市中心医院

南方医科大学南方医院

南方医科大学珠江医院

郑州市第三人民医院

中山大学孙逸仙纪念医院

杭州市儿童医院

常德市第一人民医院

洛阳市中心医院

赤峰学院附属医院

三明市第一医院

武汉大学中南医院

淮北市人民医院

襄阳市中心医院

开远市人民医院儿童医院

聊城市人民医院

临沂市人民医院

临沂市中心医院

运城市妇幼保健院

永州市中心医院

枣庄市妇幼保健院

驻马店市中心医院

协和罕见病诊疗创新发展研究院

*其他协办单位陆续增加中，包括医院和罕见病患者组织

（三）承办单位

北京罕见病诊疗与保障学会

北京瑞洋博惠公益基金会