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“不是一个人在战斗”：
患者家属在疾病诊疗中的力量
Q：照护患者的家属们是患者预后过程中不可忽视的力量，对于这样的一个特殊群体，临床应如何看待？
莫雪莉教授：患者在生病后往往会出现焦虑、抑郁、恐惧、担忧等负面情绪，这时家属的关爱、陪伴和支持是非常重要的。
首先家属要有积极态度，相对于直面疾病患者来讲，家属能够相对客观、理性地为患者提供判断和关键性支持，化解患者对家庭的担忧。其次，在医生和患者的沟通中，家属也会发挥非常重要的作用，避免医患的摩擦、不理解。此外，家属的陪伴和关怀对患者的身体和心理康复也有非常重要的作用。比如乳腺癌患者不可避免会有残缺感和价值感降低，此时格外需要家属的陪伴和情感支持。同时，肿瘤患者经常需要照顾，家人往往是最直接、最有效的支持者，帮助患者身体和心理上更好地去克服疾病和治疗带来的不适。
总之，乳腺癌治疗是否成功，患者是否可回归社会也是非常重要的一个方面，这其中包含着家庭生活、学习、工作等等。和谐的亲属关系无疑是一剂良药，在患者治疗康复以及回归社会的过程中，同样起到非常重要的作用。作为临床工作者，我希望能够跟家属共同帮助患者从创伤中恢复，尽快回到正常的生活。
刘红教授：我想分享两个我在临床工作中案例来回答这个问题。
第一位等待进行新辅助化疗的患者，第一天化疗是她爱人和她本人同样的光头形象来到医院，患者爱人表示：我希望通过行动告诉她，没有什么，我会一直陪伴她。家属营造了轻松、温暖的治疗环境，让患者有了安全感。
第二个是一位外地年轻患者，不具备保乳条件但对美有强烈愿望，最终选择接受全乳切除术后的即刻乳房再造。整个沟通过程中，患者想法经常变动，最后由于家属的介入，患者按照原方案完成乳房再造手术，但最后患者十分后悔。
可见，患者家属在治疗以及康复过程当中，是一股不可忽视的力量。但有些时候，还是应该更尊重患者本人的意愿。所以，在我们有了规范、正式的患教指南后，在与患者进行术前沟通及宣教的时候，就更加有据可依，让患者和家属都了解其在治疗过程中承担的角色。
陈文艳教授：我也曾遇到一位晚期乳腺癌患者，在抗癌路上多年一直都有爱人的陪伴。直到不久前，陪护忽然换成了患者儿子，才了解到陪伴抗癌的爱人已经因病去世，也让我们真切的感受到了家属的艰辛和不易。其实在临床工作中，我经常反思我们可能把安慰、关爱送给患者，却往往忽视了患者家属这一同样需要帮助的群体。
结语：随着医学技术的发展，现代医学模式已经从“以疾病为中心”转向“以患者为中心”，而患者指南、共同决策、家属教育等都是建立在以患者为中心的思想之下，不断完善对患者的全程关爱和教育，使得患者接受最规范化的治疗。期待在各方努力之下，我国的患教事业能继续发展，为患者带来生存时间和生活质量的全面获益！
参考文献：
[1] Sung H, Ferlay J, Siegel RL, et al. Global Cancer Statistics 2020: GLOBOCAN Estimates of Incidence and Mortality Worldwide for 36 Cancers in 185 Countries. CA Cancer J Clin. 2021;71(3):209-249. doi:10.3322/caac.21660
[2] 国家药监局药审中心, （2021）. 患者报告结局在药物临床研发中应用的指导原则（试行）
审批号：AD-119-202211000206
本材料仅限医疗卫生专业人士参考
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