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世界卫生组织驻华代表高力医生在讲话中指出,解决罕见病问题,不能让任何人掉队。罕见病是公共卫生领域面临的重大挑战,需要国际间的深度合作。2021年在联合国大会上通过的关于罕见病患者及家庭面临的挑战的决议,加强了全球对罕见病全民健康覆盖的承诺。在无数从业者寻找有效解决方案的过程中发现,“网络和汇集”是有效的,而中国罕见病联盟和国家罕见病诊疗协作网的启动就是其中的一项举措,希望大家能够不断扩大网络协作,从而更好地服务罕见病患者。同时他也希望中国能够积极参与全球研发议程,带头促进协调研究工作和国际数据的共享。最后他表示,中国的卫生服务系统正以强大的初级保健系统为基础向以人为本的综合护理的转型,这一过程对于目前没有治疗选择的罕见病患者而言是很有必要的。全世界都在期待着中国在推动卫生服务提供和组织进步方面的探索、经验和成功。
世界卫生组织驻华代表高力医生
国际罕见疾病联盟主席Durhane Wong-Rieger发来视频祝贺。她对中国罕见病医务工作者脚踏实地工作,在筛查、诊断和能力建设等方面都探索出自己的模式并应用于临床的工作开展表示祝贺,并表示,中国采用罕见病目录的形式定义罕见病是一种政策实践,这个对其他国家罕见病工作是具有参考意义的。同时,他还表示中国在推进药物审批方面做出的努力不仅为中国的药品研发与进步提供巨大的机遇,也为世界范围内的从业者开展工作提供帮助。
联合国非政府组织罕见疾病委员会主席Anders Olauson也发来视频祝贺。他首先对中国始终积极参与全球罕见病工作表示感谢。并表示中国一直以来践行的“一个都不能少”理念与联合国通过的关于罕见病及患者家人的决议产生了良好的呼应,都传达了一种整体观。
会议现场
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