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作者：天坛医院神经精神医学与临床心理科 王春雪教授团队
我们团队节选了本指南中回答的临床和科学问题进行翻译。本指南提供了主要基于证据的建议以及专家的意见。由于证据有限和缺乏随机对照试验，一些临床问题无法得到满意的解决。此外，使用各种未经验证和验证的措施对症状和结果进行正式评估的有限系统方法阻碍了确定的结论。几乎没有进行过药物之间的头对头研究。
这一部分是在广泛的文献综述、专家意见和讨论的基础上，采用非正式的共识方法完成的。工作组达成协商一致意见，商定了下列建议。
PICO1
疾病修正疗法缓解或改善发作性睡病的疗效的临床证据是什么？
前言
通过在疾病发生时进行免疫调节治疗或在特定患者中进行免疫调节治疗或下丘脑分泌素替代治疗(下丘脑分泌素、下丘脑分泌素类似物、下丘脑分泌素受体激动剂)，防止下丘脑分泌素神经元的丧失，可能被认为是一种潜在的治疗策略。
建议-在评估过的疾病修正治疗中，没有一种治疗方案是推荐的。
未来的方向/展望
特异性单克隆抗体疗法可能代表着未来预防或减缓下丘脑分泌素神经元丧失的一种治疗选择。这种免疫调节治疗潜在的严重副作用和治疗开始时间的不确定性仍需要在仔细筛选的发作性睡病人群中进行高质量的临床研究。选择性下丘脑素受体激动剂是一类很有前景的新型药物。最近，对下丘脑分泌素受体激动剂TAK-994(动物数据)和TAK-925(发作性睡病1型患者（narcolepsy with typical cataplexy（type 1 narcolepsy, NT1）)的初步试验表明其对日间过度嗜睡(少数NT1患者的清醒测试恢复正常)和猝倒(动物试验)有显著改善作用。
PICO2
发作性睡病的非药物治疗的临床证据是什么？
前言
控制发作性睡病的症状应首先考虑非药物治疗。非药物治疗增加了患者的参与度和患者选择的主动性。年龄、性别、职业、特殊生活状况和合并症等因素将影响使用非药物治疗的效果。在下列情况认为药物治疗是不合适的：如怀孕或儿童早期，需要采用非药物治疗。
建议-我们建议通过有计划的白天小睡来改善任何年龄段未用药的发作性睡病患者和服用药物的患者的即刻主观和客观嗜睡情况。
尽管除了有计划的午睡外，非药物治疗疗效的现有证据很少，但非药物治疗得到了广泛认可，因为它们加强了患者对疾病的接受度和依从性。了解发作性睡病相关知识：包括疾病病生理机制和治疗选择在内的科学知识在任何患者群体中都是必要的。尝试进行规律的夜间睡眠和白天活动的时间表，并在白天安排较短的午睡是重要的。健康的生活方式也是重要的，包括规律的运动和体重控制，因为这不仅会改善症状的控制，而且还会增强患者的身体素质。对于许多患者来说，加入病友互助组织是非常有帮助的，因为这是获得信息、交流和支持的资源。
未来的方向/展望
非药物治疗是重要的，是治疗发作性睡病的基础。尽管现在关于非药物治疗有效性的科学证据非常少，但很多患者对这种治疗方式特别感兴趣。目前还需要临床研究探讨特殊饮食、光疗或规律运动的潜在治疗效果。
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