瘦瘦小小的元元躺在病床上，右腿打着石膏，右手打着点滴，同时还做着心电监护，看起来让人心疼。

　　4岁半的小男孩，正是爱玩爱笑爱跑爱闹的年纪，而元元却十分平静地躺在病床上。一边的妈妈心疼孩子，坐在床边轻轻拉起孩子的手。

　　如果不是基因突变，小小年纪的他，不会骨折了10多次；如果不是患上成骨不全，只有4岁半的他，应该也会和其他同龄的宝贝们一样，在阳光下尽情挥洒汗水……只是，因为这个疾病，他连上学都没法去。“如果不是这里能治疗，如果不是还有救助项目，我们真不知道该怎么办了……”一声轻叹，一滴泪顺着年轻妈妈的眼眶滑到颊边。

躺在病床上的元元让人心疼。

　　女儿因成骨不全，每个月骨折一两次

　　李霞最初得知“成骨不全”这个罕见病的名字，是因为大女儿。

　　自从7个月时大腿发生了骨折，小小的孩子自此骨折从未断过。辗转多地，才得知女儿患上了一种名为“成骨不全”的罕见病。

　　彼时，小女孩已经快2岁了。直到如今，她病情严重到一个月甚至能骨折一两次。

　　随后，元元出生了。

　　本来以为，元元的到来会给这个本就不幸的家庭带来一丝希望的曙光。

　　却没想到，在元元4个多月时，因肺炎住院却被告知孩子肋骨出现了骨折……

　　4岁半做过3次手术，成骨不全儿童上学成问题

　　直到元元8个月时，夫妻俩带着俩孩子在北京进行了基因检测。

　　结果显示：基因突变。

　　5月21日，大众网·海报新闻记者在山东第一医科大学附属省立医院小儿骨外科病房，看到了瘦瘦小小的元元。

　　右腿打着石膏、右手滴着点滴、还做着心电监护。

　　元元的妈妈李霞一手握着孩子的手，一手抚摸着他的头。“这已经是孩子第三次做手术了，已经骨折10多次了，他姐姐更严重些。”

　　4岁半的小男孩，躺在病床上，不哭也不闹，安静得让人心疼。“他和他姐姐都没法去上学……”李霞说，由于成骨不全的孩子骨头十分脆弱，因而很多学校是没法收这样的学生的。“对于成骨不全的孩子来说，上下楼梯是一件非常困难的事，如果教室在二楼或以上的楼层，可能一不小心就骨折了。”

　　在成骨不全的患者圈里，李霞得知，有的家长好不容易把孩子送到了学校，但却不得不跟着陪读，“天天跟着孩子去上学，课间的时候会咨询孩子是否要去卫生间等。”

医院为小儿骨科患者打造的活动乐园。

　　全省首家小儿骨科医务社工服务站开通心理疗愈课程

　　那么，成骨不全到底是什么病？省立医院小儿骨科工作人员介绍说，成骨不全症会导致骨骼像玻璃一样脆弱，从小发病，反复轻微外力下发生多次骨折，又被大家称为“玻璃娃娃或瓷娃娃”。

　　“我们在病房专门打造了儿童活动空间，围绕患者做一些包括心理疗愈等方面的活动。”21日，山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科医务社工服务站暨瓷爱水滴空间落成，这是山东省医疗机构中首个在专门科室设立的医务社工服务站。

　　工作站工作人员介绍，医院与瓷娃娃罕见病关爱中心将派驻专门的医务社工，依托瓷爱水滴空间打造极具人文特色的儿童活动室，根据骨伤骨病儿童的心理社会特点开展各种特色的康乐活动，如绘本阅读、手作教学、课业辅导等，帮助患儿减轻对疾病的恐惧。通过一对一的个案对困境患儿家庭提供医疗援助指导，为罕见病患儿提供医疗、康复咨询与诊疗支持，从身体、心理、社交等层面促进患儿康复。

　　据介绍，自2010年开始，省立医院与瓷娃娃罕见病爱心中心发起成立全国首个针对成骨不全症（俗称瓷娃娃）群体的爱心病房，特困成骨不全症患儿的医疗救助、患者就医绿色通道、病房关怀服务等人文服务不断落地，10年来共有千余位瓷娃娃在爱心病房得到全心呵护和治疗，为患儿们提供了极大的就医便利，众多患者重新回归学校、健康成长。

　　（为保护隐私，文中患者及家属姓名均为化名）