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为促进社会各界对罕见病的关注，助力罕见病诊疗保障事业发展，全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟联合全国多家医院，开展了以“因罕而聚 明天更好”为主题的第十五届国际罕见病日系列活动。
在2月26日的全国罕见病诊疗协作网工作会议上，湖南省卫生健康委医政医管处处长李世忠指出，针对罕见病诊疗工作，湖南省采取了一些措施，包括制定相关的实施方案、开展罕见病学术活动及培训、明确协作网牵头单位和成员单位的职责、按病种分医院提供检测服务、借助罕见病日活动形成多部门联动以提升全社会对罕见病的认识、建立罕见病特色诊疗团队等。
上述工作取得了很大成效。目前，湖南省罕见病诊疗协作网医院分工明确，有序推进，每一个协作网单位都在相关的工作方面形成了有特色的工作；组建了罕见病MDT诊疗模式，过去诊断困难、治疗复杂的问题通过MDT的模式得到了有效解决；搭建了湖南省罕见病全病程管理平台，实现了患者从诊断治疗到居家管理的无缝对接。此外，还筹划了一些公益活动，使患者真正感受到社会和医务人员的关怀。
李世忠处长指出，目前罕见病确诊难、治疗难、支付难，社会大众认知和关注度需进一步提升，基因检测报告的规范性方面、伦理学和社会健康政策方面、药品研发的激励机制方面、基层医院的诊治能力方面等都存在问题。今后要加强协作网诊治同质化水平，组建省级专家库和疾病MDT团队，进一步优化省全病程管理平台，通过各种宣传渠道提高大众认识水平。
希望我们的每一小步工作都给患者带来更多的希望。罕见病工作是个有情怀的工作，并在一定意义上体现了整个社会对罕见病群体的关心和关爱。罕见病是人类共同的敌人，也是建设健康中国的一个障碍。全面的罕见病诊疗协作机制，对罕见病患者必将有力发挥优质医疗资源的辐射带动作用，提高罕见病综合治疗水平。
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